Оскільки українська війна триває, ми, координатори 24 європейських референтних мереж (ERN), урочисто та терміново хочемо підвищити обізнаність усіх національних та європейських органів, що ухвалюють рішення у сфері охорони здоров’я, про абсолютну необхідність враховувати, що принаймні 6% Населення України, в тому числі і мігруюче, уражене рідкісною хворобою.  Наразі близько 120 000 українських пацієнтів з рідкісними захворюваннями вже прибули серед 2,5 мільйонів біженців в ЄС у п’ятницю, 11 березня 2022 року.

​

Наші 24 ERN, засновані та фінансовані Європейською комісією, спеціалізуються на діагностиці та лікуванні майже всіх рідкісних/дуже рідкісних захворювань і складних станів за 24 медичними спеціальностями (наприклад: рідкісні ракові захворювання у дорослих і дітей, рідкісні імунні або ендокринні захворювання, рідкісні епілепсії, рідкісні захворювання печінки, рідкісні захворювання нирок, рідкісні захворювання серця, рідкісні неврологічні захворювання тощо).

​

ERN — це віртуальні мережі, що складаються з понад 1500 високоспеціалізованих медичних команд, розташованих у 300 лікарнях у 25 країнах ЄС та Норвегії, у тому числі в сусідніх з Україною країнах ЄС (Польща, Румунія, Словаччина та Угорщина).  Тому ми очікуємо, що постачальники медичних послуг у цих країнах, особливо в цих країнах, будуть бачити все більшу кількість пацієнтів, у тому числі з рідкісними захворюваннями та складними станами.   

​

Існує понад 7000 рідкісних захворювань, 75% з яких вражають дітей.  Багато рідкісних захворювань починаються в ранньому дитинстві, більшість із них є хронічними та часто небезпечними для життя. Більшість із них потребує високоспеціалізованого догляду та лікування, які часто є складними та можуть потребувати препаратів-сиріт, які є дорогими.  Таким чином, якісна допомога пацієнтам із рідкісними захворюваннями та складними станами повинна надаватися медичними працівниками з необхідним високим рівнем клінічної експертизи та ресурсів.  Усі постачальники медичних послуг, які є повноправними членами ERN, були незалежно оцінені як такі, що мають необхідний високий рівень знань.   

Наплив українських пацієнтів з рідкісними захворюваннями, які тікають від війни, вплине на процеси сортування, в основному, медичних працівників у сусідніх країнах.  Деякі пацієнти із загрозливими для життя або клінічно надзвичайно невідкладними рідкісними захворюваннями та складними станами, можливо, потребують швидкої та безпечної передачі медичним працівникам, здатним надавати цю високоспеціалізовану медичну допомогу.  ERN можуть надати інформацію про те, де можна отримати доступ до цієї допомоги (включаючи денний догляд, вузькоспеціалізовану хірургію, лікування раку тощо) для кожного рідкісного захворювання або складного стану, оскільки деякі з цих вузькоспеціалізованих медичних послуг доступні не в усіх країнах-членах ЄС.  

​

Для забезпечення оптимальної допомоги українським пацієнтам із рідкісними захворюваннями та складними захворюваннями, які досягають ЄС або мають бути переведені між постачальниками медичних послуг ЄС, 24 координатори ERN хочуть терміново довести до відома органів охорони здоров’я на національному та європейському рівнях наступні моменти. :

​

• ERN запустили новий веб-сайт (доступний більшістю мов ЄС, українською та російською) із контактними пунктами для кожної ERN за спеціальністю, а також їхнім списком членів у прикордонних країнах України та за її межами. Також доступний центральний контактний пункт ERN.  Ми будемо активно поширювати інформацію про цей веб-сайт усіма доступними каналами зв'язку:  www.erncare4ua.eu

​

• ERN підтримуватимуть усі національні органи та органи охорони здоров’я ЄС, Європейську комісію (включаючи EWRS), ВООЗ, НУО та будь-які інші організації та медичних працівників, якщо потрібна інформація для сортування або передачі пацієнтів із рідкісними захворюваннями, шляхом надання списків постачальників медичних послуг. які можуть надавати експертну допомогу для окремих пацієнтів з рідкісними захворюваннями та надавати діагностичні та терапевтичні поради, якщо інформація недоступна або якщо виникає складна ситуація.  На веб-сайті можна зв’язатися з усіма 24 ERN, а за потреби є центральний контактний пункт.  

• ERN буде функціонувати як медичний центр ЄС для рідкісних захворювань для підтримки будь-якого медичного працівника, який потребує діагностики, варіантів лікування або будь-яких інших медичних питань, що стосуються конкретного пацієнта (звернувшись до окремого ERN або центрального контактного пункту ERN). ERN можуть організовувати безкоштовні, віртуальні та безпечні панельні дискусії між нашими експертами та медичними працівниками в Україні, наприклад, якщо це необхідно, або в будь-якій іншій державі-члені ЄС, щоб надати поради щодо альтернатив діагностики та лікування, включаючи високоспеціалізовану хірургію, поради щодо плану призначення ліків та як безпечно змінити рецепти, особливо у випадках, коли дане лікування недоступне в країні перебування.

• Кожна ERN у співпраці зі своїми відповідними медичними науковими товариствами може надавати підтримку для зв’язку з фармацевтичними компаніями, щоб інформувати їх про специфічні дефіцити ліків, а також заохочувати їх участь як гуманітарних партнерів для швидшого постачання ліків, необхідних для лікування рідкісних захворювань. і складні умови, що полегшує доступ до деяких рідкісних та/або дорогих методів лікування.

• 24 контактні точки ERN можуть зв’язатися з організаціями пацієнтів та EURORDIS для отримання інформації про національні асоціації пацієнтів, які бажають підтримати сім’ї та пацієнтів з України.

24 координатори ERN хочуть підкреслити свою підтримку, зокрема, наших колег-професіоналів у сфері охорони здоров’я, які працюють у жахливих умовах в Україні.  Ми підтримуємо їх і хочемо, щоб вони знали, що вони не самотні, і вони можуть зв’язатися з нами через наші веб-сайти ERN.  

Ми, 24 координатори ERN, цим даємо повну відданість допомогти всім зацікавленим сторонам, особливо лікарям та їхнім пацієнтам з рідкісними захворюваннями в цій безпрецедентній ситуації, і разом у солідарності ми повинні забезпечити, щоб жоден пацієнт з рідкісними захворюваннями не залишився позаду.