Результати пошуку

Короткі новини ERN та дитячі лікарні співпрацюють для підтримки українських дітей з рідкісними захворюваннями Детальніше 24 Європейські референтні мережі (ERN) з рідкісних і складних захворювань об’єднані для підтримки всіх українських пацієнтів. ERN спеціалізуються на діагностиці та лікуванні рідкісних/дуже рідкісних захворювань майже в усіх галузях медицини, включаючи рідкісний рак. Експертні центри ERN 1600 вбудовані в понад 300 лікарень ЄС, які зазвичай розповсюджені в більшості або всіх країнах ЄС (включаючи сусідню Україну) та Норвегії. ERN пропонують Центр рідкісних захворювань в Україні , спеціальний координаційний центр для надання спеціалізованої медичної допомоги пацієнтам з рідкісними захворюваннями в Україні або за її межами. Цей веб-сайт містить інформацію про кожну з 24 ERN, а також загальну інформацію та новини. Підтримка надається кожною ERN Пошук центру в ЄС для рідкісних/ультра-рідкісних захворювань Медичне забезпечення діагностики Медична підтримка з питань лікування (лікування, хірургічне втручання тощо) Медичний супровід змін/нестачі ліків Інша індивідуальна клінічна допомога через загальний контактний пункт HOME: Image HOME: Vidéo Ancre 1 Опитування для ERN повідомляти про турботу про українських біженців Детальніше Короткі новини, що показують співпрацю між ERN Детальніше Знайдіть постачальника медичних послуг Детальніше Підтримка ERN для постачальників медичних послуг Детальніше Заклик від Мережі парламентських прихильників рідкісних захворювань - Європейський парламент Детальніше 24 Європейські довідкові мережі (ERN) ERN BOND Європейська довідкова мережа з рідкісних захворювань кісток Контакти: info@ernbond.eu веб-сайт ERN CRANIO Європейська довідкова мережа з черепно-лицевих аномалій та захворювань вуха, носа та горла (ЛОР) Контакти: ern-cranio@erasmusmc.nl веб-сайт ENDO-ERN Європейська довідкова мережа з рідкісних ендокринних захворювань Контакт: info@endo-ern.eu веб-сайт ERN EpiCARE Європейська довідкова мережа з рідкісних і складних епілепсій Контакт: info@epi-care.eu / ukraine.epilepsies@epi-care.eu Веб-сайт ERKNet Європейська довідкова мережа з хвороб нирок Контакти: contact@erknet.org веб-сайт ERN-RND Європейська довідкова мережа з неврологічних захворювань Контакти: info@ern-rnd.eu веб-сайт ERNICA Європейська довідкова мережа про спадкові та вроджені аномалії Контакти: ern-ernica@erasmusmc.nl веб-сайт ERN LUNG Європейська довідкова мережа з респіраторних захворювань Контакти: info@ern-lung.eu веб-сайт ERN Skin Європейська довідкова мережа з шкірних захворювань Контакти: coordination@ern-skin.eu веб-сайт ERN EURACAN Європейська довідкова мережа з раку дорослих (солідні пухлини) Контакт: contact@euracan.eu веб-сайт ERN EuroBloodNet Європейська довідкова мережа з гематологічних захворювань Контакти: coordination@eurobloodnet.eu веб-сайт ERN eUROGEN Європейська довідкова мережа з урогенітальних захворювань і станів Контакти: eurogen@uroweb.org веб-сайт ERN EURO-NMD Європейська довідкова мережа з нервово-м'язових захворювань Контакти: info@ern-euro-nmd.eu веб-сайт ERN EYE Європейська довідкова мережа з рідкісних очних захворювань Контакти: contact@ern-eye.eu веб-сайт ERN GENTURIS Європейська довідкова мережа з генетичних синдромів ризику пухлин Контакти: genturis@radboudumc.nl веб-сайт ERN GUARD-HEART Європейська довідкова мережа із захворювань серця Контакти: contact@guardheart.ern-net.eu веб-сайт ERN ITHACA Європейська довідкова мережа з вроджених вад розвитку та рідкісної інтелектуальної недостатності Контакти: coordination@ern-ithaca.eu веб-сайт MetabERN Європейська довідкова мережа зі спадкових метаболічних розладів Контакти: coordination@metab.ern-net.eu веб-сайт ERN PaedCan Європейська довідкова мережа з дитячого раку (гематоонкологія) Контакти: ERNPaedCan@ccri.at веб-сайт ERN RARE-LIVER Європейська довідкова мережа з гепатологічних захворювань Контакти: ERN.RareLiver@uke.de Веб-сайт ERN ReCONNET Європейська довідкова мережа з захворювань сполучної тканини та опорно-рухового апарату Контакти: ern.reconnet@ao-pisa.toscana.it веб-сайт ERN RITA Європейська довідкова мережа з імунодефіцитів, аутозапальних та аутоімунних захворювань Контакти: contact-rita@ern-net.eu Веб-сайт ERN TRANSPLANT-CHILD Європейська довідкова мережа з трансплантації у дітей Контакти: coordination@transplantchild.eu веб-сайт VASCERN Європейська довідкова мережа з рідкісних мультисистемних судинних захворювань Контакти: vascern.coordination@aphp.fr веб-сайт HOME: Ce que nous faisons Відео ERN для пацієнтів та медичних працівників Дізнайтеся, що таке Європейські референтні мережі (ERN) і як вони можуть підтримувати їх для встановлення діагнозу або лікування, якщо їхній медичний працівник вважає, що підтримка ERN є необхідною.

Acerca de Понеділок 14 березня 2022 р Заява про підтримку людей з рідкісними захворюваннями та Вражені складні умови через війну в Україні Оскільки українська війна триває, ми, координатори 24 європейських референтних мереж (ERN), урочисто та терміново хочемо підвищити обізнаність усіх національних та європейських органів, що ухвалюють рішення у сфері охорони здоров’я, про абсолютну необхідність враховувати, що принаймні 6% Населення України, в тому числі і мігруюче, уражене рідкісною хворобою. Наразі близько 120 000 українських пацієнтів з рідкісними захворюваннями вже прибули серед 2,5 мільйонів біженців в ЄС у п’ятницю, 11 березня 2022 року. ​ Наші 24 ERN, засновані та фінансовані Європейською комісією, спеціалізуються на діагностиці та лікуванні майже всіх рідкісних/дуже рідкісних захворювань і складних станів за 24 медичними спеціальностями (наприклад: рідкісні ракові захворювання у дорослих і дітей, рідкісні імунні або ендокринні захворювання, рідкісні епілепсії, рідкісні захворювання печінки, рідкісні захворювання нирок, рідкісні захворювання серця, рідкісні неврологічні захворювання тощо). ​ ERN — це віртуальні мережі, що складаються з понад 1500 високоспеціалізованих медичних команд, розташованих у 300 лікарнях у 25 країнах ЄС та Норвегії, у тому числі в сусідніх з Україною країнах ЄС (Польща, Румунія, Словаччина та Угорщина). Тому ми очікуємо, що постачальники медичних послуг у цих країнах, особливо в цих країнах, будуть бачити все більшу кількість пацієнтів, у тому числі з рідкісними захворюваннями та складними станами. ​ Існує понад 7000 рідкісних захворювань, 75% з яких вражають дітей. Багато рідкісних захворювань починаються в ранньому дитинстві, більшість із них є хронічними та часто небезпечними для життя. Більшість із них потребує високоспеціалізованого догляду та лікування, які часто є складними та можуть потребувати препаратів-сиріт, які є дорогими. Таким чином, якісна допомога пацієнтам із рідкісними захворюваннями та складними станами повинна надаватися медичними працівниками з необхідним високим рівнем клінічної експертизи та ресурсів. Усі постачальники медичних послуг, які є повноправними членами ERN, були незалежно оцінені як такі, що мають необхідний високий рівень знань. Наплив українських пацієнтів з рідкісними захворюваннями, які тікають від війни, вплине на процеси сортування, в основному, медичних працівників у сусідніх країнах. Деякі пацієнти із загрозливими для життя або клінічно надзвичайно невідкладними рідкісними захворюваннями та складними станами, можливо, потребують швидкої та безпечної передачі медичним працівникам, здатним надавати цю високоспеціалізовану медичну допомогу. ERN можуть надати інформацію про те, де можна отримати доступ до цієї допомоги (включаючи денний догляд, вузькоспеціалізовану хірургію, лікування раку тощо) для кожного рідкісного захворювання або складного стану, оскільки деякі з цих вузькоспеціалізованих медичних послуг доступні не в усіх країнах-членах ЄС. ​ Для забезпечення оптимальної допомоги українським пацієнтам із рідкісними захворюваннями та складними захворюваннями, які досягають ЄС або мають бути переведені між постачальниками медичних послуг ЄС, 24 координатори ERN хочуть терміново довести до відома органів охорони здоров’я на національному та європейському рівнях наступні моменти. : ​ ERN запустили новий веб-сайт (доступний більшістю мов ЄС, українською та російською) із контактними пунктами для кожної ERN за спеціальністю, а також їхнім списком членів у прикордонних країнах України та за її межами. Також доступний центральний контактний пункт ERN. Ми будемо активно поширювати інформацію про цей веб-сайт усіма доступними каналами зв'язку: www.erncare4ua.eu ​ ERN підтримуватимуть усі національні органи та органи охорони здоров’я ЄС, Європейську комісію (включаючи EWRS), ВООЗ, НУО та будь-які інші організації та медичних працівників, якщо потрібна інформація для сортування або передачі пацієнтів із рідкісними захворюваннями, шляхом надання списків постачальників медичних послуг. які можуть надавати експертну допомогу для окремих пацієнтів з рідкісними захворюваннями та надавати діагностичні та терапевтичні поради, якщо інформація недоступна або якщо виникає складна ситуація. На веб-сайті можна зв’язатися з усіма 24 ERN, а за потреби є центральний контактний пункт. ERN буде функціонувати як медичний центр ЄС для рідкісних захворювань для підтримки будь-якого медичного працівника, який потребує діагностики, варіантів лікування або будь-яких інших медичних питань, що стосуються конкретного пацієнта (звернувшись до окремого ERN або центрального контактного пункту ERN). ERN можуть організовувати безкоштовні, віртуальні та безпечні панельні дискусії між нашими експертами та медичними працівниками в Україні, наприклад, якщо це необхідно, або в будь-якій іншій державі-члені ЄС, щоб надати поради щодо альтернатив діагностики та лікування, включаючи високоспеціалізовану хірургію, поради щодо плану призначення ліків та як безпечно змінити рецепти, особливо у випадках, коли дане лікування недоступне в країні перебування. Кожна ERN у співпраці зі своїми відповідними медичними науковими товариствами може надавати підтримку для зв’язку з фармацевтичними компаніями, щоб інформувати їх про специфічні дефіцити ліків, а також заохочувати їх участь як гуманітарних партнерів для швидшого постачання ліків, необхідних для лікування рідкісних захворювань. і складні умови, що полегшує доступ до деяких рідкісних та/або дорогих методів лікування. 24 контактні точки ERN можуть зв’язатися з організаціями пацієнтів та EURORDIS для отримання інформації про національні асоціації пацієнтів, які бажають підтримати сім’ї та пацієнтів з України. 24 координатори ERN хочуть підкреслити свою підтримку, зокрема, наших колег-професіоналів у сфері охорони здоров’я, які працюють у жахливих умовах в Україні. Ми підтримуємо їх і хочемо, щоб вони знали, що вони не самотні, і вони можуть зв’язатися з нами через наші веб-сайти ERN. Ми, 24 координатори ERN, цим даємо повну відданість допомогти всім зацікавленим сторонам, особливо лікарям та їхнім пацієнтам з рідкісними захворюваннями в цій безпрецедентній ситуації, і разом у солідарності ми повинні забезпечити, щоб жоден пацієнт з рідкісними захворюваннями не залишився позаду.

Корисні посилання Європейські актори з рідкісних захворювань USEFUL CONTACTS AND MORE INFORMATION: Clients ОРФАНЕТ На Orphanet ви можете ввести хворобу та знайти відповідний ERN. Orphanet – це унікальний ресурс, який збирає та покращує знання про рідкісні захворювання з метою покращення діагностики, догляду та лікування пацієнтів із рідкісними захворюваннями. Посилання на веб-сайт ORPHANET Європейська комісія Знайдіть тут всю інформацію про ERN, які фінансуються Європейською комісією. 4 березня 2022 року Рада одноголосно прийняла виконавче рішення про введення тимчасового захисту у зв’язку з масовим напливом осіб, які втікають з України внаслідок війни. Посилання на веб-сайт Європейської комісії Директива про тимчасовий захист Інформація для людей, які втікають від війни в Україні Сироти 17 березня 2022 року Orphanews 30 березня 2022 року EURORDIS EURORDIS – це неурядовий альянс пацієнтських організацій, який представляє 988 пацієнтів організації пацієнтів з рідкісними захворюваннями в 74 країни. Посилання на веб-сайт EURORDIS ЄВРОПЕЙСЬКА ОРГАНІЗАЦІЯ ПРОТИ РАКУ www.europeancancer.org/help містить посилання на ресурси різними відповідними мовами. Посилання на Європейську організацію раку ЄВРОПЕЙСЬКЕ ТОВАРИСТВО ДЕТЯЧОЇ ОНКОЛОГІЇ В умовах цієї кризи SIOPE зараз співпрацює зі своїми партнерами з Сент-Джуд Глобал , SIOP International і Childhood Cancer International (CCI Europe) надавати допомогу та поради українській громаді. SIOPE забезпечує найкращий догляд та результати для всіх дітей та молодих людей з онкологічними захворюваннями. Посилання на Європейське товариство дитячої онкології Медичний університет у Любліні Медичний університет у Любліні створив веб-сайт для допомоги українцям. Ви знайдете корисну інформацію про матеріальну, фінансову та психологічну допомогу. Посилання на сайт Медичного університету в Любліні Дії ILAE для підтримки людей з епілепсією, які постраждали від ситуації в Україні 7 березня 2022 року ILAE провів зустріч з керівниками відділень усіх країн, які постраждали від ситуації в Україні. Група домовилася про набір сім ключових дій . ILAE також формує робочу групу для нагляду за виконанням цих дій, а також для надання консультацій щодо ситуації, що розгортається. Додаткова інформація про всі ці заходи, включаючи подробиці про нашу кампанію збору коштів, з’явиться найближчим часом. Посилання на веб-сайт ILAE

Розповіді Ми будемо регулярно публікувати короткі розповіді або загальні коментарі, які показують, як співпраця між ERNs допомагає забезпечити допомогу українським пацієнтам з рідкісними захворюваннями 01 ERN та дитячі лікарні співпрацюють для підтримки українських дітей з рідкісними захворюваннями Дитячий меморіальний інститут здоров’я у Варшаві, який є членом Європейської організації дитячих лікарень (ECHO) і TRANSCHILD ERN, прийняв минулого тижня трьох пацієнтів, евакуйованих з Києва через Львів, з гострою печінковою недостатністю внаслідок ускладнень хвороби Вільсона. До лікарень ECHO та координаторів ERN було надіслано запит щодо можливості прийняти двох пацієнтів, які прибули, щоб допомогти їм. Дитяча лікарня Schneider в Ізраїлі, член ECHO, та Університетський медичний центр Гамбург-Еппендорф, член ERN RARE-LIVER в Німеччині, виступили вперед, щоб прийняти по одному пацієнту ще до прибуття пацієнтів до Варшави. Протягом 24 годин після прибуття пацієнти стабілізувалися та доставлені в кінцевий пункт для надання невідкладної допомоги. Приклад цінності створення міжнародних мереж лікарень та спеціалізованих центрів для лікування складних рідкісних захворювань у моменти кризи здоров’я.

ЗНАЙДІТЬ ПІДПРИЄМНИКА ЗДОРОВ’Я Ось карта медичних працівників 24 ERN поблизу України. ТАБЛИЦЯ медичних працівників ERNs Відповідний ERN може зв’язати вас із центрами. Ви також можете ознайомитися з інтерактивною картою Європейської Комісії. КАРТА медичних працівників ERNs

ПІДТРИМКА ERNs ДЛЯ Професіоналів охорони здоров'я ERNs SUPPORT FOR HEALTHCARE PROFESSIONALS: Bienvenue Ви можете зв’язатися з ERN Звернувшись до певної ERN електронною поштою Запитайте місцезнаходження експерта з рідкісних захворювань Зверніться за діагностичною консультацією Попросіть поради щодо терапії Запросіть на visioconference з командою ERN Зверніться за підтримкою, щоб отримати доступ до ліків-сиріт Знайдіть електронну адресу кожного ERN Знайдіть ERN у Twitter за допомогою #ERNcare4UA Контактна електронна адреса ERNcare4UA Через віртуальну клініку CPMS Тільки для членів ERN HCP Більше інформації Звертайтеся до Rare Diseases Hub Ukraine ERNs SUPPORT FOR HEALTHCARE PROFESSIONALS: Services ERNs SUPPORT FOR HEALTHCARE PROFESSIONALS: Liste Контактна електронна адреса всіх ERN ERN BOND Європейська довідкова мережа з рідкісних захворювань кісток Контакти: info@ernbond.eu ERN CRANIO Європейська довідкова мережа з черепно-лицевих аномалій та захворювань вуха, носа та горла (ЛОР) Контакти: ern-cranio@erasmusmc.nl ENDO ERN Європейська довідкова мережа з ендокринних захворювань Контакт: info@endo-ern.eu ERN EpiCARE Європейська довідкова мережа з рідкісних і складних епілепсій Контакт: info@epi-care.eu / ukraine.epilepsies@epi-care.eu ERKNet Європейська довідкова мережа з хвороб нирок Контакти: contact@erknet.org ERN-RND Європейська довідкова мережа з неврологічних захворювань Контакти: info@ern-rnd.eu ERNICA Європейська довідкова мережа про спадкові та вроджені аномалії Контакти: ern-ernica@erasmusmc.nl ERN LUNG Європейська довідкова мережа з респіраторних захворювань Контакти: info@ern-lung.eu ERN Skin Європейська довідкова мережа з шкірних захворювань Контакти: coordination@ern-skin.eu ERN EURACAN Європейська довідкова мережа з раку дорослих (солідні пухлини) Контакт: contact@euracan.eu ERN EuroBloodNet Європейська довідкова мережа з гематологічних захворювань Контакти: coordination@eurobloodnet.eu ERN eUROGEN Європейська довідкова мережа з урогенітальних захворювань і станів Контакти: eurogen@uroweb.org ERN EURO-NMD Європейська довідкова мережа з нервово-м'язових захворювань Контакти: info@ern-euro-nmd.eu ERN EYE Європейська довідкова мережа з рідкісних очних захворювань Контакти: contact@ern-eye.eu ERN GENTURIS Європейська довідкова мережа з генетичних синдромів ризику пухлин Контакти: genturis@radboudumc.nl ERN GUARD-HEART Європейська довідкова мережа із захворювань серця Контакти: contact@guardheart.ern-net.eu ERN ITHACA Європейська довідкова мережа з вроджених вад розвитку та рідкісної інтелектуальної недостатності Контакти: coordination@ern-ithaca.eu MetabERN Європейська довідкова мережа зі спадкових метаболічних розладів Контакти: coordination@metab.ern-net.eu ERN PaedCan Європейська довідкова мережа з дитячого раку (гематоонкологія) Контакти: ERNPaedCan@ccri.at ERN RARE LIVER Європейська довідкова мережа з гепатологічних захворювань Контакти: ERN.RareLiver@uke.de ERN ReCONNET Європейська довідкова мережа з захворювань сполучної тканини та опорно-рухового апарату Контакти: ern.reconnet@ao-pisa.toscana.it ERN RITA Європейська довідкова мережа з імунодефіцитів, аутозапальних та аутоімунних захворювань Контакти: contact-rita@ern-net.eu ERN TRANSPLANT-CHILD Європейська довідкова мережа з трансплантації у дітей Контакти: coordination@transplantchild.eu VASCERN Європейська довідкова мережа з рідкісних мультисистемних судинних захворювань Контакти: vascern.coordination@aphp.fr

Новини Він є президентом Європейських довідкових мереж - ERN 9 juin 2019 рік Un rêve devenu réalité : le parcours de European Reference Networks - ERNs 9 juin 2019 рік Місцезнаходження ONG fait un carton grace à sa collecte de fonds 9 juin 2019 рік News: News

Правова інформація Європейські довідкові мережі - ERN Ознайомлення та прийняття умов користування ERN надають вам інформацію через цей веб-сайт. Використовуючи цей веб-сайт, ви погоджуєтеся прийняти та дотримуватися умов використання, як зазначено нижче («Умови використання»), які ERN можуть оновлювати в будь-який час без попередження. Вам слід періодично відвідувати цю сторінку, щоб переглянути поточні умови використання. Зверніть увагу, що ERN можуть на власний розсуд припинити ваш доступ до цього веб-сайту в будь-який час без попередження. Інтелектуальна власність і торгові марки Зауважте, що політика ERN полягає в тому, щоб забезпечити дотримання своїх прав на інтелектуальну власність у максимальній мірі, як це передбачено чинним законодавством, включаючи кримінальні санкції. Товарні знаки, логотипи та знаки обслуговування (разом «Торгові марки»), що відображаються на цьому веб-сайті, є торговими марками, що належать або ліцензовані ERN. Ніщо на цьому сайті не повинно розглядатися як надання, непрямо чи іншим чином, будь-якої ліцензії чи права на Торгові марки без чіткого письмового дозволу ERN або, якщо не ERN, власника Торгової марки. Крім того, будь-яке відтворення, повторна передача, зміна або використання вмісту цього веб-сайту не в особистих, некомерційних цілях вимагає попередньої письмової згоди ERN. На кожній копії вмісту цього веб-сайту або його частини має бути зазначене нижче повідомлення про авторські права: Copyright © ERNs. Всі права захищені. Без гарантії чи гарантії ERN зобов’язуються підтримувати веб-сайт в актуальному стані. Однак ERN не гарантує точності та повноти будь-якої інформації, що міститься на цьому веб-сайті. За винятком прямих збитків, спричинених навмисною неправомірною поведінкою або грубою недбалістю, ERN не несуть відповідальності за будь-які прямі, непрямі, спеціальні, штрафні, випадкові чи інші непрямі збитки, що виникають внаслідок або у зв’язку з вашим відвідуванням цього веб-сайту, у тому числі: без обмежень, упущену вигоду, перерву в діяльності та втрату програм або електронних даних. Обмеження відповідальності Ні в якому разі ERN або їх постачальники не несуть відповідальності за будь-які прямі, непрямі, спеціальні, випадкові чи непрямі збитки, включаючи, без обмежень, втрату прибутку або доходу, витрати на замінні товари, втрату або пошкодження даних, що виникають у результаті використання або неможливість використовувати цей веб-сайт або будь-який пов’язаний із ним сайт, збитки, спричинені використанням інформації чи матеріалів, представлених на цьому веб-сайті, чи опорою на них, на підставі гарантії, договору, делікту чи будь-якої іншої юридичної теорії, навіть якщо ERN або їх постачальників були повідомлені про можливість таких збитків. Для зручності наших відвідувачів ERN надає посилання на інші веб-сайти. Однак певні посилання на цьому сайті ведуть до ресурсів, розташованих на серверах, які обслуговуються третіми сторонами, над якими ERN не контролює. ERN не несуть відповідальності за сторонній вміст або наслідки його використання. Ми не будемо зловживати наданою вами інформацією. ERN ні за яких обставин не надають вашу особисту інформацію для маркетингу третім сторонам. Коли ми запитуємо у вас інформацію, ми просимо надати інформацію, необхідну для надання вам послуги, яку ви просили. Коли ми надаємо вам можливість отримувати інформаційні бюлетені чи іншу інформацію, ми можемо попросити надати інформацію про вашу компанію, щоб визначити, які з наших бізнес-підрозділів можуть найкраще обслуговувати вас. Коли ви створюєте обліковий запис, підтримуєте цей обліковий запис або розміщуєте замовлення, ми використовуємо надану вами інформацію про себе, щоб ми могли виконати це замовлення. Ми не передаємо цю інформацію стороннім особам, крім випадків, коли це необхідно для виконання цього замовлення (наприклад, для організації сторонніх служб доставки та доставки). Коли ви реєструєтесь на події або спеціальні акції на нашому веб-сайті, ми надаємо вам можливість отримувати додаткову інформацію та оновлення про наші продукти та супутні послуги. Ми не будемо використовувати інформацію, яку ви надаєте на нашому веб-сайті, для цієї мети, якщо ви не дасте нам своєї згоди в наших онлайн-формах. Ми використовуємо неідентифікаційну та зведену інформацію, щоб покращити дизайн нашого веб-сайту та поділитися з видавцями нашого програмного забезпечення. Наприклад, ми можемо повідомити видавцеві, що певна кількість людей відвідала певну область на нашому веб-сайті або що певна кількість людей заповнила реєстраційну форму, але ми не розкриваємо нічого, що може бути використано для ідентифікації осіб. Ми ніколи не використовуємо та не передаємо особисту інформацію, надану нам в Інтернеті, способами, не пов’язаними з описаними вище, не надаючи вам можливості відмовитися або іншим чином заборонити таке непов’язане використання. Використання адрес електронної пошти Зворотні адреси електронної пошти Ми використовуємо зворотні адреси електронної пошти, щоб відповісти на отримані електронні листи. Такі адреси не використовуються для інших цілей і не передаються стороннім особам. Повідомлення електронною поштою наявним клієнтам З поваги до конфіденційності наших користувачів ми пропонуємо можливість не отримувати електронні листи, пов’язані з рекламними акціями та послугами. Будь ласка, див. «Відписатися» нижче. Адреси електронної пошти, отримані з подій Ми використовуємо адреси електронної пошти, які отримуємо за допомогою онлайн-форм на подіях, реєстрації, семінарах та візитних картках, щоб продавати наші продукти та послуги. Якщо ви отримаєте повідомлення електронною поштою від нас після такої події, ми дамо вам можливість не отримувати повідомлення електронної пошти, пов’язані з рекламними акціями та послугами, у відповідь на це повідомлення. Як зв'язатися з нами Якщо у вас виникли інші запитання чи сумніви щодо цієї політики конфіденційності, надішліть нам електронний лист на contact@ern-eye.eu . Відмова Коли ми просимо надати інформацію, нашим користувачам надається можливість «відмовитися» від використання їхньої інформації для цілей, не пов’язаних безпосередньо з нашим веб-сайтом. Наприклад, наші онлайн-форми мають опцію відмови. Крім того, користувачі, які більше не бажають отримувати наші рекламні матеріали, можуть відмовитися від отримання цих повідомлень, надіславши нам електронну пошту на contact@ern-eye.eu . Legal information: Mentions légales

Запуск постійного відкритого опитування для медпрацівників ERNs щодо надання допомоги українським біженцям В умовах української кризи, як ERN, ми повинні знати, скільки пацієнтів з рідкісними захворюваннями отримують допомогу за межами України. Щоб адаптувати координацію, стало важливим слідкувати за потребами знати, чи адаптовані ініціативи до ситуації. ​ Таким чином, ERN-CG запустила постійно відкриту дуже просту форму для кожного українського пацієнта, якою керує лікар ERN: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ERNukrainianRefugeesCare ​ Якщо ви є медичним працівником ERN, який зараз опікується українськими біженцями, не соромтеся заповнити це опитування.

Video Channel Переглянути зараз Пошук відео... Усі категорії Усі категорії Morning Rush Взяти в оренду 2,99 USD Into the Blue Відтворити відео Beach Patrol Придбати 2,99 USD Videos: Vidéos

Презентація Система ведення клінічних пацієнтів (CPMS) Європейська комісія (DG SANTE) запустила систему ведення клінічних пацієнтів (CPMS). 2017. Це веб-додаток, де медичні працівники з Європейських референтних мереж (ERNs) можуть обговорювати реальні випадки пацієнтів. Ця платформа спрямована на підтримку ERN у покращенні діагностики та лікування рідкісних або низькопоширених складних захворювань за межами національних кордонів держав-членів Європи. ​ CPMS — це безпечне програмне забезпечення, яке дає змогу медичним працівникам реєструвати пацієнтів за допомогою вичерпних моделей даних. Система дозволяє віртуальні консультації через національні кордони, гарантувати, що необхідний досвід може дістатися пацієнту, а не навпаки. Вхід у CPMS Work of the ERNs: Ce que nous faisons

Контакти ном Електронна пошта Об'єкт повідомлення Merci pour votre envoi ! Посланець Contact: Contact