Поскольку украинская война продолжается, мы, координаторы 24 европейских справочных сетей (ERN), торжественно и срочно хотим привлечь внимание всех национальных и европейских органов, принимающих решения в области общественного здравоохранения, к абсолютной необходимости учитывать, что по крайней мере 6% Украинское население, в том числе мигрирующее в настоящее время, поражено редким заболеванием.  В настоящее время около 120 000 украинских пациентов с редкими заболеваниями уже прибыли среди 2,5 миллионов беженцев в ЕС на пятницу, 11 марта 2022 года.

​

Наши 24 ERN, основанные и финансируемые Европейской комиссией, специализируются на диагностике и лечении почти всех редких/очень редких заболеваний и сложных состояний по 24 медицинским специальностям (например, редкие виды рака у взрослых и детей, редкие иммунные или эндокринные заболевания, редкие эпилепсии, редкие заболевания печени, редкие заболевания почек, редкие заболевания сердца, редкие неврологические заболевания и т. д.).

​

ERN представляют собой виртуальные сети, состоящие из более чем 1500 высокоспециализированных медицинских бригад, расположенных в 300 больницах в 25 странах ЕС и Норвегии, в том числе в соседних с Украиной странах ЕС (Польша, Румыния, Словакия и Венгрия).  Поэтому мы ожидаем, что медицинские работники, особенно в этих странах, будут видеть увеличение числа пациентов, в том числе с редкими заболеваниями и сложными состояниями.   

​

Существует более 7000 редких заболеваний, и 75% из них поражают детей.  Многие редкие заболевания начинаются в раннем детстве, большинство из них являются хроническими и часто опасными для жизни состояниями. Большинству из них требуется высокоспециализированная помощь и лечение, которое часто бывает сложным и может потребовать дорогостоящих орфанных препаратов.  Таким образом, качественная помощь пациентам с редкими заболеваниями и сложными состояниями должна предоставляться поставщиками медицинских услуг с необходимым высоким уровнем клинической экспертизы и ресурсов.  Все поставщики медицинских услуг, являющиеся полноправными членами ERN, прошли независимую оценку на предмет наличия необходимого высокого уровня квалификации.   

Приток украинских пациентов с редкими заболеваниями, спасающихся от войны, повлияет на процессы сортировки, в основном медицинских работников соседних стран.  Некоторых пациентов с опасными для жизни или клинически крайне неотложными редкими заболеваниями и сложными состояниями может потребоваться быстрая и безопасная транспортировка к поставщикам медицинских услуг, способным предоставить эту высокоспециализированную медицинскую помощь.  ERN могут предоставить информацию о том, где можно получить доступ к этой помощи (включая дневной стационар, узкоспециализированную хирургию, лечение рака и т. д.) для каждого редкого заболевания или сложного состояния, поскольку некоторые из этих высокоспециализированных медицинских услуг доступны не во всех государствах-членах ЕС.  

​

Чтобы обеспечить оптимальный уход за украинскими пациентами с редкими заболеваниями и сложными состояниями, попадающими в ЕС или нуждающимися в переводе между поставщиками медицинских услуг ЕС, 24 координатора ERN желают срочно довести до сведения органов здравоохранения на национальном и европейском уровне следующие моменты. :

​

• ERN запустили новый веб-сайт (доступный на большинстве языков ЕС, на украинском и русском языках) с контактными лицами для каждой ERN по специальности, а также список их членов в приграничных с Украиной странах и за ее пределами. Также доступен центральный контактный пункт ERN.  Мы будем активно распространять информацию об этом веб-сайте по всем доступным каналам связи:  www.erncare4ua.eu

​

• ERN будут поддерживать все национальные и европейские органы общественного здравоохранения, Европейскую комиссию (включая EWRS), ВОЗ, НПО и любые другие организации и медицинских работников, если информация необходима для сортировки или перевода пациентов с редкими заболеваниями, путем предоставления списков поставщиков медицинских услуг. которые могут предоставить квалифицированную помощь пациентам с конкретными редкими заболеваниями и предоставить диагностические и терапевтические рекомендации, если информация недоступна или возникает сложная ситуация.  Со всеми 24 ERN можно связаться через веб-сайт, и при необходимости имеется центральный контактный пункт.  

• ERN будут функционировать как медицинский центр ЕС по редким заболеваниям для поддержки любого медицинского работника, нуждающегося в диагностике, вариантах лечения или любых других медицинских вопросах, касающихся конкретного пациента (связавшись с отдельным ERN или центральным контактным лицом ERN). ERN могут организовывать бесплатные, виртуальные и безопасные панельные дискуссии между нашими экспертами и медицинскими работниками в Украине, например, при необходимости, или в любой другой стране-члене ЕС, для предоставления рекомендаций по диагностическим и лечебным альтернативам, включая узкоспециализированную хирургию, консультации по плану назначения лекарств и как безопасно менять рецепты, особенно в тех случаях, когда данное лечение недоступно в принимающей стране.

• Каждая ERN в сотрудничестве со своими соответствующими медицинскими научными обществами может оказывать поддержку для поддержания связи с фармацевтическими компаниями, чтобы информировать их о конкретной нехватке лекарств, и поощрять их участие в качестве гуманитарных партнеров для более быстрой поставки лекарств, необходимых для лечения редких заболеваний. и сложные состояния, облегчающие доступ к некоторым редким и/или дорогостоящим методам лечения.

• 24 контактных пункта ERN могут связаться с организациями пациентов и EURORDIS для получения информации о национальных ассоциациях пациентов, готовых поддержать семьи и пациентов из Украины.

24 координатора ERN хотели бы подчеркнуть свою поддержку, в частности, нашим коллегам-медикам, работающим в ужасных условиях в Украине.  Мы поддерживаем их и хотим, чтобы они знали, что они не одиноки и что они могут связаться с нами через наши веб-сайты ERN.  

Мы, 24 координатора ERN, настоящим обязуемся помочь всем заинтересованным сторонам, особенно врачам и их пациентам с редкими заболеваниями, в этой беспрецедентной ситуации, и вместе в знак солидарности мы должны обеспечить, чтобы ни один пациент с редким заболеванием не остался без внимания.