top of page

Przydatne linki

Choroby rzadkie aktorzy europejscy

USEFUL CONTACTS AND MORE INFORMATION: Clients
Logo-orphanet.png

ORPHANET

W Orphanecie możesz wprowadzić chorobę i znaleźć odpowiadający jej numer ERN. Orphanet jest unikalnym źródłem, gromadzącym i doskonalącym wiedzę na temat chorób rzadkich, aby usprawnić diagnostykę, opiekę i leczenie pacjentów z chorobami rzadkimi. 

logoCE.JPG

Komisja Europejska

Tutaj znajdziesz wszystkie informacje o europejskich sieciach referencyjnych finansowanych przez Komisję Europejską. 4 marca 2022 r. Rada jednogłośnie przyjęła decyzję wykonawczą wprowadzającą ochronę tymczasową w związku z masowym napływem osób uciekających z Ukrainy w wyniku wojny.

logo-eurordis.png

EURORDIS

EURORDIS jest pozarządowym sojuszem organizacji pacjentów reprezentujących 988  organizacje pacjentów z chorobami rzadkimi w 74  kraje.

EUROPEJSKA ORGANIZACJA DOTYCZĄCA RAK

www.europeancancer.org/help  zawiera linki do zasobów w różnych odpowiednich językach. 

EUROPEJSKIE TOWARZYSTWO ONKOLOGII PEDIATRYCZNEJ

W obliczu tego kryzysu SIOPE współpracuje obecnie ze swoimi partnerami z:  St Jude GlobalSIOP Międzynarodowy  oraz  Międzynarodowe Nowotwory Dziecięce (CCI Europe)  udzielanie pomocy i porad dla społeczności ukraińskiej. SIOPE zapewnia najlepszą możliwą opiekę i wyniki dla wszystkich dzieci i młodzieży z chorobą nowotworową.

EUROPEJSKIE TOWARZYSTWO ONKOLOGII PEDIATRYCZNEJ

Uniwersytet Medyczny w Lublinie stworzył stronę internetową, aby pomóc Ukraińcom. Znajdziesz przydatne informacje o pomocy materialnej, finansowej i psychologicznej.

Działania ILAE wspierające osoby z padaczką dotknięte sytuacją na Ukrainie

7 marca 2022 r. ILAE odbyło spotkanie z liderami oddziałów we wszystkich krajach dotkniętych sytuacją na Ukrainie. Grupa zgodziła się na zestaw  siedem kluczowych działań . ILAE tworzy również grupę zadaniową, która ma nadzorować realizację tych działań, a także doradzać w rozwijającej się sytuacji. Dalsze informacje na temat wszystkich tych działań, w tym szczegóły dotyczące naszej kampanii pozyskiwania funduszy, zostaną podane wkrótce.

bottom of page