Przydatne linki
Choroby rzadkie aktorzy europejscy
ORPHANET
W Orphanecie możesz wprowadzić chorobę i znaleźć odpowiadający jej numer ERN. Orphanet jest unikalnym źródłem, gromadzącym i doskonalącym wiedzę na temat chorób rzadkich, aby usprawnić diagnostykę, opiekę i leczenie pacjentów z chorobami rzadkimi.
Komisja Europejska
Tutaj znajdziesz wszystkie informacje o europejskich sieciach referencyjnych finansowanych przez Komisję Europejską. 4 marca 2022 r. Rada jednogłośnie przyjęła decyzję wykonawczą wprowadzającą ochronę tymczasową w związku z masowym napływem osób uciekających z Ukrainy w wyniku wojny.
EUROPEJSKA ORGANIZACJA DOTYCZĄCA RAK
www.europeancancer.org/help zawiera linki do zasobów w różnych odpowiednich językach.
EUROPEJSKIE TOWARZYSTWO ONKOLOGII PEDIATRYCZNEJ
W obliczu tego kryzysu SIOPE współpracuje obecnie ze swoimi partnerami z: St Jude Global , SIOP Międzynarodowy oraz Międzynarodowe Nowotwory Dziecięce (CCI Europe) udzielanie pomocy i porad dla społeczności ukraińskiej. SIOPE zapewnia najlepszą możliwą opiekę i wyniki dla wszystkich dzieci i młodzieży z chorobą nowotworową.
Działania ILAE wspierające osoby z padaczką dotknięte sytuacją na Ukrainie
7 marca 2022 r. ILAE odbyło spotkanie z liderami oddziałów we wszystkich krajach dotkniętych sytuacją na Ukrainie. Grupa zgodziła się na zestaw siedem kluczowych działań . ILAE tworzy również grupę zadaniową, która ma nadzorować realizację tych działań, a także doradzać w rozwijającej się sytuacji. Dalsze informacje na temat wszystkich tych działań, w tym szczegóły dotyczące naszej kampanii pozyskiwania funduszy, zostaną podane wkrótce.