Podczas gdy wojna ukraińska trwa, my, koordynatorzy 24 europejskich sieci referencyjnych (ERN), uroczyście i pilnie pragniemy podnieść świadomość wszystkich krajowych i europejskich organów decyzyjnych w zakresie zdrowia publicznego o absolutnej konieczności rozważenia, że co najmniej 6% Ludność ukraińska, w tym osoby obecnie migrujące, dotknięta jest rzadką chorobą.  Obecnie około 120 000 ukraińskich pacjentów z rzadkimi chorobami przybyło już spośród 2,5 miliona uchodźców do UE w piątek 11 marca 2022 r.

​

Nasze 24 sieci ERN, założone i finansowane przez Komisję Europejską, specjalizują się w diagnozowaniu i leczeniu prawie wszystkich rzadkich/bardzo rzadkich chorób i stanów złożonych w 24 specjalnościach medycznych (na przykład: rzadkie nowotwory dorosłych i nowotwory u dzieci, rzadkie choroby układu odpornościowego lub endokrynologiczne, rzadkie padaczki, rzadkie choroby wątroby, rzadkie choroby nerek, rzadkie choroby serca, rzadkie choroby neurologiczne itp.).

​

ERN to wirtualne sieci składające się z ponad 1500 wysokospecjalistycznych zespołów medycznych zlokalizowanych w 300 szpitalach w 25 krajach UE i Norwegii, w tym w krajach UE sąsiadujących z Ukrainą (Polska, Rumunia, Słowacja i Węgry).  Dlatego spodziewamy się, że świadczeniodawcy opieki zdrowotnej w tych krajach będą szczególnie przyjmować coraz większą liczbę pacjentów, w tym tych z rzadkimi chorobami i złożonymi schorzeniami.   

​

Istnieje ponad 7000 rzadkich chorób, z których 75% dotyka dzieci.  Wiele rzadkich chorób zaczyna się we wczesnym dzieciństwie, większość z nich to choroby przewlekłe i często zagrażające życiu. Większość z nich wymaga wysoce specjalistycznej opieki i leczenia, które często są złożone i mogą wymagać leków sierocych, które są kosztowne.  Dlatego też wysokiej jakości opieka nad pacjentami z rzadkimi chorobami i złożonymi schorzeniami musi być zapewniana przez świadczeniodawców posiadających wymagany wysoki poziom wiedzy klinicznej i zasobów.  Wszyscy świadczeniodawcy, którzy są pełnoprawnymi członkami europejskich sieci referencyjnych, zostali niezależnie ocenieni jako posiadający niezbędny wysoki poziom wiedzy fachowej.   

Napływ ukraińskich pacjentów z chorobami rzadkimi uciekającymi przed wojną wpłynie na procesy selekcji, głównie świadczeniodawców z sąsiednich krajów.  Niektórzy pacjenci z zagrażającymi życiu lub klinicznie niezwykle pilnymi rzadkimi chorobami i złożonymi schorzeniami mogą wymagać szybkiego i bezpiecznego przeniesienia do świadczeniodawców, którzy są w stanie zapewnić tę wysoce specjalistyczną opiekę zdrowotną.  ERN mogą dostarczyć informacji o tym, gdzie ta opieka (w tym opieka dzienna, wysoce specjalistyczna chirurgia, leczenie raka itp.) jest dostępna w przypadku każdej rzadkiej choroby lub stanu złożonego, ponieważ część tej wysoce specjalistycznej opieki zdrowotnej nie jest dostępna we wszystkich państwach członkowskich UE.  

​

Aby zapewnić optymalną opiekę ukraińskim pacjentom cierpiącym na rzadkie choroby i złożone schorzenia, które docierają do UE lub którzy muszą zostać przeniesieni między podmiotami świadczącymi opiekę zdrowotną w UE, 24 koordynatorów ERN pragnie pilnie zwrócić uwagę organów ds. zdrowia publicznego na szczeblu krajowym i europejskim na następujące punkty :

​

• ERN uruchomiły nową stronę internetową (dostępną w większości języków UE, w języku ukraińskim i rosyjskim) z punktami kontaktowymi dla każdej ERN według specjalizacji, a także listą ich członków w krajach granicznych Ukrainy i poza nią. Dostępny jest również centralny punkt kontaktowy ERN.  Będziemy aktywnie rozpowszechniać informacje o tej witrynie za pośrednictwem wszystkich dostępnych kanałów komunikacji:  www.erncare4ua.eu

​

• ERN będą wspierać wszystkie krajowe i unijne organy zdrowia publicznego, Komisję Europejską (w tym EWRS), WHO, organizacje pozarządowe i wszelkie inne organizacje i pracowników służby zdrowia, jeśli potrzebne są informacje do segregacji lub transferu pacjentów z chorobami rzadkimi, poprzez dostarczanie list świadczeniodawców które mogą zapewnić fachową opiekę pacjentom z określonymi chorobami rzadkimi oraz udzielać porad diagnostycznych i terapeutycznych w przypadku braku informacji lub w przypadku wystąpienia złożonej sytuacji.  Strona internetowa umożliwia kontakt ze wszystkimi 24 europejskimi sieciami referencyjnymi, aw razie potrzeby istnieje centralny punkt kontaktowy.  

 

• ERN będą działać jako unijne centrum medyczne zajmujące się rzadkimi chorobami, aby wspierać każdego pracownika służby zdrowia potrzebującego diagnostyki, opcji leczenia lub jakiejkolwiek innej kwestii medycznej dotyczącej konkretnego pacjenta (poprzez kontakt z indywidualnym ERN lub centralnym punktem kontaktowym ERN). Europejskie sieci referencyjne mogą organizować bezpłatne, wirtualne i bezpieczne dyskusje panelowe między naszymi ekspertami a pracownikami służby zdrowia na Ukrainie, na przykład w razie potrzeby lub w jakimkolwiek innym państwie członkowskim UE, w celu udzielania porad na temat alternatyw diagnostycznych i terapeutycznych, w tym wysoce specjalistycznych operacji chirurgicznych, porad dotyczących planu przepisywania leków oraz jak bezpiecznie zmienić recepty, szczególnie w przypadkach, gdy dane leczenie nie jest dostępne w kraju goszczącym.

 

• Każda sieć ERN, we współpracy z odpowiednimi medycznymi towarzystwami naukowymi, może zapewnić wsparcie w nawiązywaniu kontaktów z firmami farmaceutycznymi w celu informowania ich o konkretnych niedoborach leków oraz zachęcania ich do zaangażowania jako partnerów humanitarnych w celu szybszego dostarczania leków potrzebnych w leczeniu chorób rzadkich i złożone schorzenia, ułatwiające dostęp do niektórych rzadkich i/lub drogich terapii.

 

• 24 punkty kontaktowe ERN mogą kontaktować się z organizacjami pacjentów i EURORDIS w celu uzyskania informacji na temat krajowych stowarzyszeń pacjentów chcących wspierać rodziny i pacjentów z Ukrainy.

 

24 koordynatorów ERN pragnie podkreślić swoje wsparcie w szczególności dla naszych kolegów pracowników służby zdrowia pracujących w przerażających warunkach na Ukrainie.  Stoimy z nimi i chcemy, aby wiedzieli, że nie są sami i mogą kontaktować się z nami za pośrednictwem naszych stron internetowych ERN.  

 

My, 24 koordynatorów ERN, niniejszym zobowiązujemy się w pełni pomóc wszystkim zainteresowanym stronom, zwłaszcza lekarzom i ich pacjentom cierpiącym na rzadkie choroby, w tej bezprecedensowej sytuacji i razem solidarnie musimy zapewnić, aby żaden pacjent z rzadkimi chorobami nie pozostał w tyle.