Krótkie historie

Będziemy regularnie publikować krótkie historie lub ogólne komentarze pokazujące, jak współpraca między europejskimi sieciami referencyjnymi pomaga zapewnić opiekę ukraińskim pacjentom z chorobami rzadkimi

ERN i szpitale dziecięce współpracują, aby wspierać ukraińskie dzieci z rzadkimi chorobami

Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, członek Europejskiej Organizacji Szpitali Dziecięcych (ECHO) i TRANSCHILD ERN, przyjął w zeszłym tygodniu trzech pacjentów ewakuowanych z Kijowa przez Lwów z ostrą niewydolnością wątroby z powodu powikłań choroby Wilsona. Wysłano prośbę do szpitali ECHO i koordynatorów ERN z zapytaniem o możliwość przyjęcia dwóch przychodzących pacjentów do pomocy w ich opiece. Szpital dziecięcy Schneidera w Izraelu, członek ECHO oraz University Medical Center Hamburg-Eppendorf, członek ERN RARE-LIVER w Niemczech, wystąpiły o przyjęcie po jednym pacjencie jeszcze przed ich przybyciem do Warszawy. W ciągu 24 godzin od przybycia pacjenci zostali ustabilizowani i przewiezieni do miejsca docelowego na doraźną opiekę. Przykład wartości utworzenia międzynarodowych sieci szpitali i wyspecjalizowanych ośrodków opieki nad złożonymi chorobami rzadkimi w chwilach kryzysu zdrowotnego.