24 europejskie sieci referencyjne (ERN) zajmujące się rzadkimi i złożonymi chorobami są zjednoczone, aby wspierać wszystkich ukraińskich pacjentów.
Sieci ERN specjalizują się w diagnozowaniu i leczeniu rzadkich/bardzo rzadkich chorób w prawie wszystkich dziedzinach medycyny, w tym rzadkich nowotworów.
Centra eksperckie ERN 1600 znajdują się w ponad 300 szpitalach UE, rozmieszczonych na ogół w większości lub we wszystkich krajach UE (w tym na sąsiedniej Ukrainie) i Norwegii.
Sieci ERN oferują Rzadkie Centrum Chorób na Ukrainie , dedykowany punkt kontaktowy zapewniający specjalistyczne wsparcie medyczne pacjentom z chorobami rzadkimi na Ukrainie lub poza nią.
Ta strona internetowa zawiera informacje o każdym z 24 ERN, a także ogólne informacje i aktualności.
Wsparcie udzielane przez każdy ERN
24 europejskie sieci referencyjne (ERN)
ERN CRANIO
Europejska Sieć Referencyjna ds. anomalii twarzoczaszki oraz zaburzeń uszu, nosa i gardła (ENT)
Kontakt: ern-cranio@erasmusmc.nl
Endo-ERN
Europejska Sieć Referencyjna ds. Rzadkich Zaburzeń Endokrynologicznych
Kontakt: info@endo-ern.eu
ERN EpiCARE
Europejska Sieć Referencyjna ds. Rzadkich i Złożonych Padaczek
Kontakt: info@epi-care.eu / ukraina.epilepsies@epi-care.eu
ERNICA
Europejska Sieć Referencyjna ds. dziedzicznych i wrodzonych anomalii
Kontakt: ern-ernica@erasmusmc.nl
ERN EURACAN
Europejska sieć referencyjna ds. nowotworów dorosłych (guzy lite)
Kontakt: kontakt@euracan.eu
ERN EuroBloodNet
Europejska Sieć Referencyjna ds. Chorób Hematologicznych
Kontakt: Koordynacja@eurobloodnet.eu
ERN eUROGEN
Europejska sieć referencyjna ds. chorób i schorzeń układu moczowo-płciowego
Kontakt: eurogen@uroweb.org
ERN EURO-NMD
Europejska sieć referencyjna ds. chorób nerwowo-mięśniowych
Kontakt: info@ern-euro-nmd.eu
ERN GENTURIS
Europejska Sieć Referencyjna ds. Zespołów Genetycznego Ryzyka Nowotworowego
Kontakt: genturis@radboudumc.nl
ERN STRAŻNIK-SERCE
Europejska Sieć Referencyjna ds. Chorób Serca
Kontakt: contact@guardheart.ern-net.eu
ERN ITAKA
Europejska sieć referencyjna ds. wad wrodzonych i rzadkiej niepełnosprawności intelektualnej
Kontakt: Koordynacja@ern-ithaca.eu
MetabERN
Europejska sieć referencyjna ds. dziedzicznych zaburzeń metabolicznych
Kontakt: Koordynacja@metab.ern-net.eu
ERN PaedCan
Europejska Sieć Referencyjna ds. Nowotworów Dziecięcych (hematoonkologia)
Kontakt: ERNPaedCan@ccri.at
ERN RZADKA WĄTROBA
Europejska Sieć Referencyjna ds. Chorób Hepatologicznych
Kontakt: ERN.RareLiver@uke.de
ERN ReCONNET
Europejska sieć referencyjna ds. chorób tkanki łącznej i układu mięśniowo-szkieletowego
Kontakt: ern.reconnet@ao-pisa.toscana.it
ERN RITA
Europejska sieć referencyjna ds. niedoboru odporności, chorób autozapalnych i autoimmunologicznych
Kontakt: contact-rita@ern-net.eu
ERN TRANSPLANT-DZIECKO
Europejska Sieć Referencyjna ds. Transplantacji u Dzieci
Kontakt: Koordynacja@transplantchild.eu
VASCERN
Europejska Sieć Referencyjna ds. Rzadkich Wieloukładowych Chorób Naczyniowych
Kontakt: vascern.coordination@aphp.fr
Wideo ERN dla pacjentów i pracowników służby zdrowia
Dowiedz się, czym są europejskie sieci referencyjne (ERN) i jak mogą je wspierać w identyfikacji diagnozy lub leczenia, w przypadku gdy ich pracownik służby zdrowia uzna, że wsparcie sieci ERN jest konieczne.