Tęsiantis Ukrainos karui, mes, 24 Europos informacinių tinklų (ERN) koordinatoriai, iškilmingai ir skubiai norime informuoti visas nacionalines ir Europos visuomenės sveikatos sprendimus priimančias institucijas apie absoliučią būtinybę atsižvelgti į tai, kad bent 6 proc. Ukrainos gyventojai, įskaitant šiuo metu migruojančius, yra paveikti retos ligos.  Šiuo metu 2022 m. kovo 11 d., penktadienį, tarp 2,5 mln. pabėgėlių į ES jau atvyko apie 120 000 pacientų, sergančių retomis ligomis.

​

Mūsų 24 Europos Komisijos įsteigti ir finansuojami ERN specializuojasi diagnozuojant ir gydant beveik visas retas/labai retas ligas ir sudėtingas būkles 24 medicinos specialybėse (pavyzdžiui: retas suaugusiųjų ir vaikų vėžys, retos imuninės ar endokrininės ligos, retos epilepsijos, retos kepenų ligos, retos inkstų ligos, retos širdies ligos, retos neurologinės ligos ir kt.).

​

ERN yra virtualūs tinklai, susidedantys iš daugiau nei 1500 labai specializuotų medikų komandų, įsikūrusių 300 ligoninių 25 ES šalyse ir Norvegijoje, įskaitant ES kaimynines Ukrainas (Lenkija, Rumunija, Slovakija ir Vengrija).  Todėl tikimės, kad ypač sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai šiose šalyse matys vis daugiau pacientų, įskaitant tuos, kurie serga retomis ligomis ir sudėtingomis ligomis.   

​

Yra daugiau nei 7000 retų ligų ir 75% jų paveikia vaikus.  Daugelis retų ligų prasideda ankstyvoje vaikystėje, dauguma jų yra lėtinės ir dažnai pavojingos gyvybei. Daugumai jų reikalinga labai specializuota priežiūra ir gydymas, kuris dažnai yra sudėtingas ir gali prireikti retųjų vaistų, kurie yra brangūs.  Taigi kokybišką priežiūrą retomis ligomis ir sudėtingomis ligomis sergantiems pacientams turi teikti sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai, turintys reikiamą aukšto lygio klinikinę patirtį ir išteklius.  Visi sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai, kurie yra visateisiai ERN nariai, buvo įvertinti nepriklausomai kaip turintys reikiamą aukšto lygio kompetenciją.   

Ukrainos retomis ligomis sergančių pacientų, bėgančių nuo karo, antplūdis turės įtakos skirstymo procesams, daugiausia sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams kaimyninėse šalyse.  Kai kuriuos pacientus, sergančius gyvybei pavojingomis arba kliniškai itin skubiomis retomis ligomis ir sudėtingomis sąlygomis, gali tekti greitai ir saugiai perduoti sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams, galintiems teikti šią labai specializuotą sveikatos priežiūrą.  ERN gali suteikti informacijos apie tai, kur galima gauti šią priežiūrą (įskaitant dienos priežiūrą, labai specializuotą chirurgiją, vėžio gydymą ir kt.) dėl kiekvienos retos ligos ar sudėtingos būklės, nes kai kurios šios labai specializuotos sveikatos priežiūros paslaugos teikiamos ne visose ES valstybėse narėse.  

​

Siekdami suteikti optimalią priežiūrą retomis ligomis ir sudėtingomis ligomis sergantiems Ukrainos pacientams, kurie pasiekia ES arba kuriuos reikia perkelti iš vieno ES sveikatos priežiūros paslaugų teikėjo į kitą, 24 ERN koordinatoriai nori skubiai atkreipti visuomenės sveikatos institucijų dėmesį nacionaliniu ir Europos lygiu į šiuos dalykus. :

​

• ERN atidarė naują svetainę (pasiekiama daugeliu ES kalbų, ukrainiečių ir rusų kalbomis) su kiekvieno ERN kontaktiniais punktais pagal specialybę, taip pat jų narių sąrašu Ukrainos pasienio šalyse ir už jos ribų. Taip pat yra centrinis ERN kontaktinis punktas.  Mes aktyviai platinsime informaciją apie šią svetainę visais prieinamais komunikacijos kanalais:  www.erncare4ua.eu

​

• ERN padės visoms nacionalinėms ir ES visuomenės sveikatos institucijoms, Europos Komisijai (įskaitant EWRS), PSO, nevyriausybinėms organizacijoms ir bet kuriai kitai organizacijai ir sveikatos priežiūros specialistui, jei reikia informacijos retomis ligomis sergančių pacientų skirstymui ar perkėlimui, pateikdami sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų sąrašus. kuri gali suteikti ekspertinę pagalbą konkretiems retomis ligomis sergantiems pacientams ir teikti diagnostines bei terapines konsultacijas, jei informacijos nėra arba susiklosto sudėtinga situacija.  Svetainėje galima susisiekti su visais 24 ERN, o prireikus yra centrinis kontaktinis punktas.  

• ERN veiks kaip ES retų ligų medicinos centras, padėsiantis bet kuriam sveikatos priežiūros specialistui, kuriam reikia diagnostikos, gydymo galimybių ar bet kokio kito su konkrečiu pacientu susijusio medicininio klausimo (kreipdamiesi į individualų ERN arba centrinį ERN kontaktinį tašką). ERN gali organizuoti nemokamas, virtualias ir saugias panelines diskusijas tarp mūsų ekspertų ir sveikatos priežiūros specialistų Ukrainoje, pavyzdžiui, jei reikia, arba bet kurioje kitoje ES valstybėje narėje, kad patartų dėl diagnostikos ir gydymo alternatyvų, įskaitant labai specializuotą chirurgiją, patartų dėl vaistų receptų plano ir kaip saugiai pakeisti receptus, ypač tais atvejais, kai tam tikras gydymas nėra prieinamas priimančiojoje šalyje.

• Kiekvienas ERN, bendradarbiaudamas su savo atitinkamomis medicinos mokslo draugijomis, gali padėti palaikyti ryšius su farmacijos įmonėmis, informuoti jas apie konkretų vaistų trūkumą, ir skatinti jų, kaip humanitarinės pagalbos partnerių, įsitraukimą į greitesnį vaistų, reikalingų retoms ligoms gydyti, tiekimą. ir sudėtingos sąlygos, palengvinančios prieigą prie kai kurių retų ir (arba) brangių gydymo būdų.

• 24 ERN kontaktiniai punktai gali susisiekti su pacientų organizacijomis ir EURORDIS, kad gautų informacijos apie nacionalines pacientų asociacijas, norinčias padėti šeimoms ir pacientams iš Ukrainos.

24 ERN koordinatoriai nori pabrėžti savo paramą, ypač mūsų kolegoms sveikatos priežiūros specialistams, dirbantiems siaubingomis sąlygomis Ukrainoje.  Mes palaikome juos ir norime, kad jie žinotų, kad jie nėra vieni, ir jie gali susisiekti su mumis per mūsų ERN svetaines.  

Mes, 24 ERN koordinatoriai, prisiimame visišką įsipareigojimą padėti visoms suinteresuotosioms šalims, ypač gydytojams ir jų pacientams, sergantiems retomis ligomis šioje precedento neturinčioje situacijoje, ir kartu solidariai turime užtikrinti, kad nė vienas retomis ligomis sergantis pacientas nebūtų paliktas nuošalyje.