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Storie brevi
Pubblicheremo regolarmente racconti o commenti generali che mostrano come la collaborazione tra le ERN stia aiutando a garantire l'assistenza ai pazienti ucraini con malattie rare
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Le ERN e gli ospedali pediatrici collaborano per sostenere i bambini ucraini affetti da malattie rare
Il Children's Memorial Health Institute di Varsavia, un membro della European Children's Hospital Organization (ECHO) e del TRANSCHILD ERN, ha ricevuto la scorsa settimana tre pazienti evacuati da Kiev via Leopoli con insufficienza epatica acuta a causa di complicazioni della malattia di Wilson. È stata inviata una richiesta agli ospedali ECHO e ai coordinatori dell'ERN per chiedere informazioni sulla possibilità di accettare due dei pazienti in arrivo per aiutarli nelle loro cure. L'ospedale pediatrico Schneider in Israele, un membro di ECHO, e l'University Medical Center Hamburg-Eppendorf, un membro dell'ERN RARE-LIVER in Germania, si sono fatti avanti per accettare un paziente ciascuno anche prima che i pazienti arrivassero a Varsavia. Entro 24 ore dall'arrivo, i pazienti sono stati stabilizzati e trasferiti alla destinazione finale per cure acute. Un esempio del valore di aver costituito reti internazionali di ospedali e centri specializzati per la cura di malattie rare complesse nei momenti di crisi sanitaria.