top of page

Hasznos Linkek

Ritka betegségek európai szereplői

USEFUL CONTACTS AND MORE INFORMATION: Clients
Logo-orphanet.png

ORPHANET

Az Orphaneten beírhat egy betegséget, és megtalálhatja a megfelelő ERN-t. Az Orphanet egyedülálló erőforrás, amely a ritka betegségekkel kapcsolatos ismereteket gyűjti és javítja a ritka betegségekben szenvedő betegek diagnosztizálásának, ellátásának és kezelésének javítása érdekében. 

logoCE.JPG

Európai Bizottság

Itt talál minden információt az Európai Bizottság által finanszírozott ERN-ekről. A Tanács 2022. március 4-én egyhangúlag elfogadta az Ukrajnából a háború következtében elmenekült személyek tömeges beáramlása miatti ideiglenes védelem bevezetéséről szóló végrehajtási határozatot.

logo-eurordis.png

EURORDIS

Az EURORDIS a 988-at képviselő betegszervezetek nem kormányzati, betegvezérelt szövetsége.  ritka betegségek betegszervezetei 74-ben  országok.

EURÓPAI RÁKSZERVEZET

www.europeancancer.org/help  hivatkozásokat tartalmaz a különböző nyelveken elérhető forrásokhoz. 

EURÓPAI GYERMEKONKOLÓGIAI TÁRSASÁG

A válsággal szemben a SIOPE jelenleg partnereivel dolgozik együtt  St Jude Global ,  SIOP International  és  Gyermekkori rákellenes nemzetközi (CCI Europe)  segítséget és tanácsot adni az ukrán közösségnek. A SIOPE a lehető legjobb ellátást és eredményt biztosítja minden rákos gyermek és fiatal számára.

Lublini Orvostudományi Egyetem

A lublini Orvostudományi Egyetem weboldalt hozott létre az ukrán emberek megsegítésére. Hasznos információkat talál az anyagi, anyagi és pszichológiai segítségnyújtásról.

Az ILAE akciói az ukrajnai helyzet által érintett epilepsziás emberek támogatására

2022. március 7-én az ILAE találkozót tartott az ukrajnai helyzet által érintett országok fejezeteinek vezetőivel. A csoport megállapodott egy sorban  hét kulcsfontosságú intézkedés . Az ILAE munkacsoportot is alakít ezen intézkedések végrehajtásának felügyeletére, valamint tanácsadásra a kialakult helyzettel kapcsolatban. Hamarosan további információkkal szolgálunk ezekről a tevékenységekről, beleértve az adománygyűjtő kampányunk részleteit is.

bottom of page