Mivel az ukrán háború folytatódik, mi, a 24 Európai Referencia Hálózat (ERN) koordinátorai ünnepélyesen és sürgősen fel akarjuk hívni az összes nemzeti és európai közegészségügyi döntéshozó testület figyelmét arra, hogy feltétlenül mérlegelni kell, hogy a 24 európai referenciahálózat (ERN) legalább 6%-a Az ukrán lakosságot, beleértve a jelenleg vándorlókat is, egy ritka betegség érinti.  Jelenleg mintegy 120 000 ukrán ritka betegségben szenvedő beteg érkezett az EU-ba 2022. március 11-én, pénteken 2,5 millió menekült közül.

​

Az Európai Bizottság által alapított és finanszírozott 24 ERN-ünk szinte az összes ritka/nagyon ritka betegség és összetett állapot diagnosztizálására és kezelésére szakosodott 24 orvosi szakterületen (például: ritka felnőtt- és gyermekrák, ritka immun- vagy endokrin betegségek, ritka epilepsziák, ritka májbetegségek, ritka vesebetegségek, ritka szívbetegségek, ritka neurológiai betegségek stb.).

​

Az ERN-ek virtuális hálózatok, amelyek több mint 1500 magasan specializálódott orvosi csoportból állnak, amelyek 300 kórházban helyezkednek el 25 EU-országban és Norvégiában, beleértve az Ukrajnával szomszédos EU-országokat (Lengyelország, Románia, Szlovákia és Magyarország).  Ezért arra számítunk, hogy különösen ezekben az országokban az egészségügyi szolgáltatók egyre több beteget fognak látni, beleértve azokat is, akik ritka betegségekben és összetett állapotokban szenvednek.   

​

Több mint 7000 ritka betegség létezik, és ezek 75%-a gyermekeket érint.  Sok ritka betegség korai gyermekkorban kezdődik, a legtöbb krónikus és gyakran életveszélyes állapot. A legtöbb rendkívül speciális ellátást és kezelést igényel, amelyek gyakran összetettek, és esetleg árva gyógyszereket igényelnek, amelyek költségesek.  Így a ritka betegségekben és összetett állapotú betegek minőségi ellátását a szükséges magas szintű klinikai szakértelemmel és erőforrásokkal rendelkező egészségügyi szolgáltatóknak kell biztosítaniuk.  Minden olyan egészségügyi szolgáltatót, amely teljes jogú tagja az ERN-nek, függetlenül értékelték, mint amelyek rendelkeznek a szükséges magas szintű szakértelemmel.   

A háború elől menekülő ukrán ritka betegségben szenvedők beáramlása hatással lesz az osztályozási folyamatokra, elsősorban a környező országok egészségügyi szolgáltatóira.  Egyes életveszélyes vagy klinikailag rendkívül sürgős ritka betegségekben és összetett állapotokban szenvedő betegeket gyorsan és biztonságosan át kell szállítani olyan egészségügyi szolgáltatókhoz, akik képesek ezt a magasan speciális egészségügyi ellátást biztosítani.  Az ERN-ek tájékoztatást adhatnak arról, hogy az egyes ritka betegségek vagy összetett állapotok esetében hol érhető el ez az ellátás (beleértve a nappali ellátást, a magasan speciális sebészetet, a rákkezelést stb.), mivel e magasan speciális egészségügyi ellátás nem minden EU-tagállamban érhető el.  

​

Az EU-ba eljutó, vagy az EU egészségügyi szolgáltatói között áthelyezésre kerülő, ritka betegségben szenvedő és összetett állapotú ukrán betegek optimális ellátása érdekében a 24 ERN-koordinátor sürgősen fel kívánja hívni a nemzeti és európai szintű közegészségügyi hatóságok figyelmét a következő pontokra. :

​

• Az ERN-ek új weboldalt indítottak (elérhető a legtöbb EU-nyelven, ukrán és orosz nyelven), amelyen minden egyes ERN-hez szakterületenkénti kapcsolattartók, valamint az ukrajnai határ menti országokban és azon túlmenően tagok listája található. Egy központi ERN kapcsolattartási pont is rendelkezésre áll.  Aktívan terjesztjük a weboldallal kapcsolatos információkat az összes elérhető kommunikációs csatornán keresztül:  www.erncare4ua.eu

​

• Az ERN-ek támogatni fogják az összes nemzeti és uniós közegészségügyi hatóságot, az Európai Bizottságot (beleértve az EWRS-t), a WHO-t, a nem kormányzati szervezeteket és bármely más szervezetet és egészségügyi szakembert, ha információra van szükség a ritka betegségben szenvedő betegek osztályozásához vagy átadásához, az egészségügyi szolgáltatók listájának rendelkezésre bocsátásával. amely adott ritka betegségben szenvedő betegek szakszerű ellátását és diagnosztikai és terápiás tanácsokat nyújthat, ha nem áll rendelkezésre információ vagy összetett helyzet áll elő.  Mind a 24 ERN elérhető a weboldalon, és szükség esetén van egy központi kapcsolattartó pont is.  

• Az ERN-ek a ritka betegségek uniós orvosi központjaként működnek, hogy támogassák azokat az egészségügyi szakembereket, akiknek diagnosztikai, kezelési lehetőségekre vagy bármely más, egy adott beteggel kapcsolatos egészségügyi kérdésre van szükségük (az egyéni ERN-hez vagy a központi ERN kapcsolattartó ponthoz fordulva). Az ERN-ek ingyenes, virtuális és biztonságos panelbeszélgetéseket szervezhetnek szakértőink és egészségügyi szakembereink között Ukrajnában, például szükség esetén vagy bármely más EU-tagállamban, hogy tanácsot adhassanak a diagnosztikai és kezelési alternatívákról, beleértve a magasan speciális sebészetet, tanácsot adva a gyógyszerfelírási tervvel kapcsolatban, hogyan lehet biztonságosan megváltoztatni a recepteket, különösen olyan esetekben, amikor az adott kezelés nem elérhető a fogadó országban.

• Mindegyik ERN a megfelelő orvostudományi társaságaikkal együttműködve támogatást nyújthat a gyógyszergyárakkal való kapcsolattartáshoz, hogy tájékoztassák őket a konkrét gyógyszerhiányokról, és ösztönözzék humanitárius partnerként való részvételüket a ritka betegségek kezeléséhez szükséges gyógyszerek gyorsabb ellátásában. és összetett állapotok, megkönnyítve a hozzáférést néhány ritka és/vagy drága kezeléshez.

• A 24 ERN kapcsolattartó pont kapcsolatba léphet a betegszervezetekkel és az EURORDIS-szal, hogy tájékozódjon azokról a nemzeti betegszövetségekről, amelyek hajlandóak támogatni az ukrajnai családokat és betegeket.

A 24 ERN-koordinátor szeretné hangsúlyozni támogatását, különösen az Ukrajnában szörnyű körülmények között dolgozó egészségügyi szakembereinket.  Mellettük állunk, és szeretnénk, ha tudnák, hogy nincsenek egyedül, és felvehetik velünk a kapcsolatot ERN-webhelyeinken keresztül.  

Mi, a 24 ERN-koordinátor ezennel teljes elkötelezettségünket adjuk, hogy segítsünk minden érdekelt félnek, különösen az orvosoknak és ritka betegségekben szenvedő betegeknek ebben a példátlan helyzetben, és közösen, szolidaritásból biztosítanunk kell, hogy egyetlen ritka betegségben szenvedő beteg se maradjon le.