Resultats de recherche

Rövid hírek Az ERN-ek és a gyermekkórházak együttműködnek a ritka betegségben szenvedő ukrán gyermekek támogatásában Olvass tovább A ritka és összetett betegségek 24 európai referenciahálózata (ERN) egyesült, hogy támogassa az összes ukrán beteget. Az ERN-ek a ritka/nagyon ritka betegségek diagnosztizálására és kezelésére specializálódtak az orvostudomány szinte minden területén, beleértve a ritka rákot is. Az ERN 1600 szakértői központok több mint 300 uniós kórházba vannak beágyazva, általában a legtöbb vagy az összes EU-országban (beleértve a szomszédos Ukrajnát is) és Norvégiában. Az ERN-ek a Rare Diseases Hub Ukraine -t kínálják, amely egy külön fókuszpont, amely speciális orvosi támogatást nyújt a ritka betegségekben szenvedő betegeknek Ukrajnán belül vagy azon kívül. Ez a webhely információkat tartalmaz mind a 24 ERN-ről, valamint általános információkat és híreket. Az egyes ERN-ek által biztosított támogatás Központ keresése az EU-ban egy ritka/ultraritka betegség számára Orvosi támogatás a diagnózishoz Orvosi támogatás kezelési problémákhoz (gyógyszerek, műtét stb.) Gyógyszerváltozások/hiányok orvosi támogatása Egyéb klinikai személyre szabott segítség egy általános kapcsolattartó ponton keresztül HOME: Image HOME: Vidéo Ancre 1 Felmérés az ERN-ek számára hogy jelentsék az ukrán menekültek ellátását Olvass tovább Rövid hír az ERN-ek közötti együttműködésről Olvass tovább Keressen egészségügyi szolgáltatót Olvass tovább ERN-ek támogatása az egészségügyi szolgáltatók számára Olvass tovább Felhívás a Ritka Betegségek Parlamenti Ügyvédeinek Hálózatától – Európai Parlament Olvass tovább 24 európai referenciahálózat (ERN) ERN BOND A ritka csontbetegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat Kapcsolatba lépni: info@ernbond.eu Weboldal ERN CRANIO Európai Referenciahálózat a craniofacialis anomáliákkal és a fül-orr-gégészeti (ENT) rendellenességekkel foglalkozó Kapcsolatba lépni: ern-cranio@erasmusmc.nl Weboldal Endo-ERN Ritka endokrin betegségek európai referenciahálózata Kapcsolatba lépni: info@endo-ern.eu Weboldal ERN EpiCARE A ritka és összetett epilepsziák európai referenciahálózata Kapcsolatba lépni: info@epi-care.eu / ukraine.epilepsies@epi-care.eu Weboldal ERKNet a vesebetegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat Kapcsolatba lépni: contact@erknet.org Weboldal ERN-RND A neurológiai betegségek európai referenciahálózata Kapcsolatba lépni: info@ern-rnd.eu Weboldal ERNICA Öröklött és veleszületett rendellenességekkel foglalkozó európai referenciahálózat Kapcsolatba lépni: ern-ernica@erasmusmc.nl Weboldal ERN LUNG a légúti betegségek európai referenciahálózata Kapcsolatba lépni: info@ern-lung.eu Weboldal ERN Skin A bőrbetegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat Kapcsolatba lépni: koordination@ern-skin.eu Weboldal ERN EURACAN A felnőttkori rákos megbetegedések (szolid daganatok) európai referenciahálózata Kapcsolatba lépni: contact@euracan.eu Weboldal ERN EuroBloodNet A hematológiai betegségek európai referenciahálózata Kapcsolatba lépni: koordination@eurobloodnet.eu Weboldal ERN eUROGEN Az urogenitális betegségek és állapotok európai referenciahálózata Kapcsolatba lépni: eurogen@uroweb.org Weboldal ERN EURO-NMD A neuromuszkuláris betegségek európai referenciahálózata Kapcsolatba lépni: info@ern-euro-nmd.eu Weboldal ERN SZEM A ritka szembetegségek európai referenciahálózata Elérhetőség: contact@ern-eye.eu Weboldal ERN GENTURIS Genetikai tumorkockázati szindrómákkal foglalkozó európai referenciahálózat Kapcsolatba lépni: genturis@radboudumc.nl Weboldal ERN ŐR-SZÍV A szívbetegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat Kapcsolatba lépni: contact@guardheart.ern-net.eu Weboldal ERN ITHACA A veleszületett fejlődési rendellenességekkel és a ritka értelmi fogyatékossággal foglalkozó európai referenciahálózat Kapcsolatba lépni: koordination@ern-ithaca.eu Weboldal MetabERN Örökletes anyagcserezavarokkal foglalkozó európai referenciahálózat Kapcsolatba lépni: koordination@metab.ern-net.eu Weboldal ERN PaedCan Európai referenciahálózat a gyermekrákról (hemato-onkológia) Kapcsolatba lépni: ERNPaedCan@ccri.at Weboldal ERN RITKA-MÁJ hepatológiai betegségek európai referenciahálózata Kapcsolatba lépni: ERN.RareLiver@uke.de Weboldal ERN ReCONNET A kötőszöveti és mozgásszervi betegségek európai referenciahálózata Kapcsolatba lépni: ern.reconnet@ao-pisa.toscana.it Weboldal ERN RITA Az immunhiányos, autoinflammatorikus és autoimmun betegségek európai referenciahálózata Kapcsolatba lépni: contact-rita@ern-net.eu Weboldal ERN TRANSPLANT-GYERMEK Gyermekek Transzplantációjának Európai Referenciahálózata Kapcsolatba lépni: koordination@transplantchild.eu Weboldal VASCERN Ritka multiszisztémás érbetegségek európai referenciahálózata Kapcsolatba lépni: vascern.coordination@aphp.fr Weboldal HOME: Ce que nous faisons ERN videó betegek és egészségügyi szakemberek számára Tudja meg, mik az Európai Referencia Hálózatok (ERN), és hogyan segíthetik őket a diagnózis vagy a kezelés azonosításában, abban az esetben, ha egészségügyi szakemberük szükségesnek tartja az ERN-ek támogatását.

Video Channel Megtekintés most Videó keresése... Összes kategória Összes kategória Morning Rush Bérleti díj: 2,99 USD Into the Blue Videó lejátszása Beach Patrol Vételi ár: 2,99 USD Videos: Vidéos

Acerca de 2022. március 14-én, hétfőn Nyilatkozat a ritka betegségben szenvedők támogatására és Összetett állapotok érintettek az ukrajnai háború miatt Mivel az ukrán háború folytatódik, mi, a 24 Európai Referencia Hálózat (ERN) koordinátorai ünnepélyesen és sürgősen fel akarjuk hívni az összes nemzeti és európai közegészségügyi döntéshozó testület figyelmét arra, hogy feltétlenül mérlegelni kell, hogy a 24 európai referenciahálózat (ERN) legalább 6%-a Az ukrán lakosságot, beleértve a jelenleg vándorlókat is, egy ritka betegség érinti. Jelenleg mintegy 120 000 ukrán ritka betegségben szenvedő beteg érkezett az EU-ba 2022. március 11-én, pénteken 2,5 millió menekült közül. ​ Az Európai Bizottság által alapított és finanszírozott 24 ERN-ünk szinte az összes ritka/nagyon ritka betegség és összetett állapot diagnosztizálására és kezelésére szakosodott 24 orvosi szakterületen (például: ritka felnőtt- és gyermekrák, ritka immun- vagy endokrin betegségek, ritka epilepsziák, ritka májbetegségek, ritka vesebetegségek, ritka szívbetegségek, ritka neurológiai betegségek stb.). ​ Az ERN-ek virtuális hálózatok, amelyek több mint 1500 magasan specializálódott orvosi csoportból állnak, amelyek 300 kórházban helyezkednek el 25 EU-országban és Norvégiában, beleértve az Ukrajnával szomszédos EU-országokat (Lengyelország, Románia, Szlovákia és Magyarország). Ezért arra számítunk, hogy különösen ezekben az országokban az egészségügyi szolgáltatók egyre több beteget fognak látni, beleértve azokat is, akik ritka betegségekben és összetett állapotokban szenvednek. ​ Több mint 7000 ritka betegség létezik, és ezek 75%-a gyermekeket érint. Sok ritka betegség korai gyermekkorban kezdődik, a legtöbb krónikus és gyakran életveszélyes állapot. A legtöbb rendkívül speciális ellátást és kezelést igényel, amelyek gyakran összetettek, és esetleg árva gyógyszereket igényelnek, amelyek költségesek. Így a ritka betegségekben és összetett állapotú betegek minőségi ellátását a szükséges magas szintű klinikai szakértelemmel és erőforrásokkal rendelkező egészségügyi szolgáltatóknak kell biztosítaniuk. Minden olyan egészségügyi szolgáltatót, amely teljes jogú tagja az ERN-nek, függetlenül értékelték, mint amelyek rendelkeznek a szükséges magas szintű szakértelemmel. A háború elől menekülő ukrán ritka betegségben szenvedők beáramlása hatással lesz az osztályozási folyamatokra, elsősorban a környező országok egészségügyi szolgáltatóira. Egyes életveszélyes vagy klinikailag rendkívül sürgős ritka betegségekben és összetett állapotokban szenvedő betegeket gyorsan és biztonságosan át kell szállítani olyan egészségügyi szolgáltatókhoz, akik képesek ezt a magasan speciális egészségügyi ellátást biztosítani. Az ERN-ek tájékoztatást adhatnak arról, hogy az egyes ritka betegségek vagy összetett állapotok esetében hol érhető el ez az ellátás (beleértve a nappali ellátást, a magasan speciális sebészetet, a rákkezelést stb.), mivel e magasan speciális egészségügyi ellátás nem minden EU-tagállamban érhető el. ​ Az EU-ba eljutó, vagy az EU egészségügyi szolgáltatói között áthelyezésre kerülő, ritka betegségben szenvedő és összetett állapotú ukrán betegek optimális ellátása érdekében a 24 ERN-koordinátor sürgősen fel kívánja hívni a nemzeti és európai szintű közegészségügyi hatóságok figyelmét a következő pontokra. : ​ Az ERN-ek új weboldalt indítottak (elérhető a legtöbb EU-nyelven, ukrán és orosz nyelven), amelyen minden egyes ERN-hez szakterületenkénti kapcsolattartók, valamint az ukrajnai határ menti országokban és azon túlmenően tagok listája található. Egy központi ERN kapcsolattartási pont is rendelkezésre áll. Aktívan terjesztjük a weboldallal kapcsolatos információkat az összes elérhető kommunikációs csatornán keresztül: www.erncare4ua.eu ​ Az ERN-ek támogatni fogják az összes nemzeti és uniós közegészségügyi hatóságot, az Európai Bizottságot (beleértve az EWRS-t), a WHO-t, a nem kormányzati szervezeteket és bármely más szervezetet és egészségügyi szakembert, ha információra van szükség a ritka betegségben szenvedő betegek osztályozásához vagy átadásához, az egészségügyi szolgáltatók listájának rendelkezésre bocsátásával. amely adott ritka betegségben szenvedő betegek szakszerű ellátását és diagnosztikai és terápiás tanácsokat nyújthat, ha nem áll rendelkezésre információ vagy összetett helyzet áll elő. Mind a 24 ERN elérhető a weboldalon, és szükség esetén van egy központi kapcsolattartó pont is. Az ERN-ek a ritka betegségek uniós orvosi központjaként működnek, hogy támogassák azokat az egészségügyi szakembereket, akiknek diagnosztikai, kezelési lehetőségekre vagy bármely más, egy adott beteggel kapcsolatos egészségügyi kérdésre van szükségük (az egyéni ERN-hez vagy a központi ERN kapcsolattartó ponthoz fordulva). Az ERN-ek ingyenes, virtuális és biztonságos panelbeszélgetéseket szervezhetnek szakértőink és egészségügyi szakembereink között Ukrajnában, például szükség esetén vagy bármely más EU-tagállamban, hogy tanácsot adhassanak a diagnosztikai és kezelési alternatívákról, beleértve a magasan speciális sebészetet, tanácsot adva a gyógyszerfelírási tervvel kapcsolatban, hogyan lehet biztonságosan megváltoztatni a recepteket, különösen olyan esetekben, amikor az adott kezelés nem elérhető a fogadó országban. Mindegyik ERN a megfelelő orvostudományi társaságaikkal együttműködve támogatást nyújthat a gyógyszergyárakkal való kapcsolattartáshoz, hogy tájékoztassák őket a konkrét gyógyszerhiányokról, és ösztönözzék humanitárius partnerként való részvételüket a ritka betegségek kezeléséhez szükséges gyógyszerek gyorsabb ellátásában. és összetett állapotok, megkönnyítve a hozzáférést néhány ritka és/vagy drága kezeléshez. A 24 ERN kapcsolattartó pont kapcsolatba léphet a betegszervezetekkel és az EURORDIS-szal, hogy tájékozódjon azokról a nemzeti betegszövetségekről, amelyek hajlandóak támogatni az ukrajnai családokat és betegeket. A 24 ERN-koordinátor szeretné hangsúlyozni támogatását, különösen az Ukrajnában szörnyű körülmények között dolgozó egészségügyi szakembereinket. Mellettük állunk, és szeretnénk, ha tudnák, hogy nincsenek egyedül, és felvehetik velünk a kapcsolatot ERN-webhelyeinken keresztül. Mi, a 24 ERN-koordinátor ezennel teljes elkötelezettségünket adjuk, hogy segítsünk minden érdekelt félnek, különösen az orvosoknak és ritka betegségekben szenvedő betegeknek ebben a példátlan helyzetben, és közösen, szolidaritásból biztosítanunk kell, hogy egyetlen ritka betegségben szenvedő beteg se maradjon le.

Jogi információk Európai referenciahálózatok – ERN-ek A használati feltételek bemutatása és elfogadása Az ERN-ek ezen a weboldalon keresztül nyújtanak tájékoztatást. A weboldal használatával Ön beleegyezik abba, hogy elfogadja és betartja az alábbi használati feltételeket ("használati feltételek"), amelyeket az ERN-k bármikor, figyelmeztetés nélkül frissíthetnek. Rendszeresen látogassa meg ezt az oldalt, hogy áttekintse az akkor érvényes használati feltételeket. Felhívjuk figyelmét, hogy az ERN-ek saját belátása szerint bármikor, előzetes értesítés nélkül megszüntethetik az Ön hozzáférését ehhez a webhelyhez. Szellemi tulajdon és védjegyek Felhívjuk figyelmét, hogy az ERN-ek politikája szerint a szellemi tulajdonjogokat a vonatkozó törvények által meghatározott lehető legnagyobb mértékben érvényesíteni kell, beleértve a büntetőjogi szankciókat is. Az ezen a weboldalon megjelenített védjegyek, logók és szolgáltatási védjegyek (együttesen "Védjegyek") az ERN-ek tulajdonában lévő vagy általuk engedélyezett védjegyek. Ezen a webhelyen semmi sem értelmezhető úgy, hogy hallgatólagosan vagy más módon engedélyt vagy jogot adna a védjegyekre az ERN-ek, vagy ha nem az ERN-ek, a védjegy tulajdonosának kifejezett írásos engedélye nélkül. Ezen túlmenően, a weboldal tartalmának bármilyen más, nem személyes, nem kereskedelmi célú reprodukálásához, továbbküldéséhez, módosításához vagy felhasználásához az ERN-ek előzetes írásbeli hozzájárulása szükséges. A következő szerzői jogi megjegyzésnek szerepelnie kell a jelen weboldal tartalmának vagy annak egy részének minden példányán: Copyright © ERNs. Minden jog fenntartva. Nincs garancia vagy garancia Az ERN-ek elkötelezettek a weboldal naprakészen tartása mellett. Az ERN-ek azonban nem garantálják a weboldalon található információk pontosságát és teljességét. Az ERN-ek szándékos kötelességszegése vagy súlyos gondatlansága által okozott közvetlen károk kivételével az ERN-ek nem vállalnak felelősséget semmilyen közvetlen, közvetett, különleges, büntető, véletlenszerű vagy egyéb következményes kárért, amely a webhely látogatásából ered, vagy azzal összefüggésben, beleértve: korlátozás nélkül, az elmaradt haszon, az üzlet megszakítása, valamint a programok vagy elektronikus adatok elvesztése. Korlátolt felelősség Az ERN-ek vagy beszállítóik semmilyen esetben sem felelősek semmilyen közvetlen, közvetett, különleges, véletlen vagy következményes kárért, ideértve, de nem kizárólagosan, a haszon- vagy bevételkiesést, a helyettesítő áruk költségeit, a használatból eredő adatvesztést vagy -sérülést. képtelenség használni ezt a weboldalt vagy bármely linkelt oldalt, az ezen a weboldalon bemutatott információk vagy anyagok használatából vagy az azokra való hagyatkozásból eredő károk, akár garancián, szerződésen, károkozáson vagy bármely más jogi elméleten alapulnak, még akkor is, ha az ERN-eket vagy beszállítóikat tájékoztatták az ilyen károk lehetőségéről. Látogatóink kényelme érdekében az ERN-ek más weboldalakra mutató hivatkozásokat biztosítanak. Az ezen az oldalon található egyes hivatkozások azonban olyan erőforrásokhoz vezetnek, amelyek olyan harmadik felek által fenntartott szervereken találhatók, amelyek felett az ERN-ek nem rendelkeznek ellenőrzéssel. Az ERN-ek nem vállalnak felelősséget a harmadik féltől származó tartalomért vagy azok használatának következményeiért. Nem fogunk visszaélni az Ön által megadott információkkal. Az ERN-ek semmilyen körülmények között nem teszik elérhetővé az Ön személyazonosításra alkalmas adatait harmadik felek számára marketing célból. Amikor információt kérünk Öntől, akkor az Ön által kért szolgáltatás nyújtásához szükséges információkat kérünk. Amikor lehetőséget biztosítunk Önnek hírlevelek vagy egyéb információk fogadására, információkat kérhetünk az Ön cégéről, hogy meghatározzuk, melyik üzletágunk tudja a legjobban kiszolgálni Önt. Amikor létrehoz egy fiókot, fenntartja a fiókot vagy megrendelést ad le, az Önről megadott információkat felhasználjuk a rendelés teljesítéséhez. Ezeket az információkat nem osztjuk meg külső felekkel, kivéve a megrendelés teljesítéséhez szükséges mértékben (pl. harmadik fél szállítási és kézbesítési szolgáltatásainak megszervezése érdekében). Amikor weboldalunkon rendezvényekre vagy különleges promóciókra regisztrál, lehetőséget biztosítunk Önnek, hogy további információkat és frissítéseket kapjon termékeinkről és kapcsolódó szolgáltatásainkról. Nem használjuk fel erre a célra az Ön által a weboldalunkon elküldött információkat, kivéve, ha Ön beleegyezését adja online űrlapjainkon. Nem azonosítható és összesített információkat használunk fel webhelyünk jobb megtervezésére és szoftverkiadóinkkal való megosztására. Például elmondhatjuk egy kiadónak, hogy bizonyos számú személy felkeresett webhelyünk egy bizonyos területét, vagy hogy bizonyos számú személy kitöltött egy regisztrációs űrlapot, de nem árulunk el semmit, amivel azonosítani lehetne a személyeket. Soha nem használjuk fel vagy osztjuk meg a számunkra online személyazonosításra alkalmas információkat a fent leírtakhoz nem kapcsolódó módon anélkül, hogy lehetőséget adnánk Önnek a leiratkozásra vagy más módon megtiltani az ilyen nem kapcsolódó felhasználást. E-mail címek használata E-mail címek visszaküldése A kapott e-mailek megválaszolásához visszatérési e-mail címeket használunk. Az ilyen címeket semmilyen más célra nem használják fel, és nem osztják meg külső felekkel. E-mail üzenetek a meglévő ügyfeleknek Felhasználóink magánéletének tiszteletben tartása érdekében lehetőséget adunk arra, hogy ne kapjunk termékpromóciókkal és szolgáltatásokkal kapcsolatos e-mail üzeneteket. Kérjük, olvassa el lent a "Leiratkozás" részt. Eseményekből kapott e-mail címek Termékeink és szolgáltatásaink forgalmazásához az online űrlapokon keresztül szerzett e-mail címeket rendezvényeken, regisztrációkon, szemináriumokon és üzleti válaszkártyákon keresztül használjuk. Ha egy ilyen eseményt követően e-mail üzenetet kap tőlünk, akkor az üzenet megválaszolásával lehetőséget adunk arra, hogy a jövőben ne kapjon termékpromóciókkal és szolgáltatásokkal kapcsolatos e-maileket. Hogyan léphet kapcsolatba velünk Ha egyéb kérdései vagy aggályai vannak ezekkel az adatvédelmi szabályzatokkal kapcsolatban, kérjük, küldjön egy e-mailt a contact@ern-eye.eu címre. Leiratkozás Amikor információt kérünk, felhasználóink lehetőséget kapnak arra, hogy „leiratkozzanak” arról, hogy adataikat olyan célokra használják fel, amelyek nem közvetlenül kapcsolódnak weboldalunkhoz. Például online űrlapjainkon van leiratkozási lehetőség. Ezenkívül azok a felhasználók, akik már nem kívánják megkapni promóciós anyagainkat, leiratkozhatnak ezekről a közleményekről, ha elküldenek nekünk e-mailt a contact@ern-eye.eu címre. Legal information: Mentions légales

Kapcsolatba lépni Nom Email Objet Üzenet Merci pour votre envoi ! Küldött Contact: Contact

ERN-ek TÁMOGATÁS EGÉSZSÉGÜGYI SZAKEMBEREK SZÁMÁRA ERNs SUPPORT FOR HEALTHCARE PROFESSIONALS: Bienvenue Felveheti a kapcsolatot az ERN-ekkel Ha e-mailben felveszi a kapcsolatot egy adott ERN-nel Kérjen konkrét ritka betegségek szakértői helyszínt Kérjen diagnosztikai tanácsot Kérjen terápiás tanácsot Kérjen látáskonferenciát egy ERN csapattal Kérjen támogatást a ritka betegségek gyógyszereinek eléréséhez Keresse meg az egyes ERN-ek e-mailjeit Keresse meg az ERN-t a Twitteren segítségével ERNcare4UA kapcsolattartási e-mail-cím A CPMS virtuális klinikán keresztül Csak ERN HCP tagoknak Több információ Lépjen kapcsolatba a Ritka Betegségek Hub Ukrajnával ERNs SUPPORT FOR HEALTHCARE PROFESSIONALS: Services ERNs SUPPORT FOR HEALTHCARE PROFESSIONALS: Liste Az összes ERN e-mail elérhetősége ERN BOND A ritka csontbetegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat Kapcsolatba lépni: info@ernbond.eu ERN CRANIO Európai Referencia Hálózat a craniofacialis anomáliákkal és a fül, orr és torok (ENT) betegségeivel foglalkozó Kapcsolatba lépni: ern-cranio@erasmusmc.nl Endo-ERN Ritka endokrin betegségek európai referenciahálózata Kapcsolatba lépni: info@endo-ern.eu ERN EpiCARE A ritka és összetett epilepsziák európai referenciahálózata Kapcsolatba lépni: info@epi-care.eu / ukraine.epilepsies@epi-care.eu ERKNet a vesebetegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat Kapcsolatba lépni: contact@erknet.org ERN-RND A neurológiai betegségek európai referenciahálózata Kapcsolatba lépni: info@ern-rnd.eu ERNICA Öröklött és veleszületett rendellenességekkel foglalkozó európai referenciahálózat Kapcsolatba lépni: ern-ernica@erasmusmc.nl ERN LUNG a légúti betegségek európai referenciahálózata Kapcsolatba lépni: info@ern-lung.eu ERN Skin A bőrbetegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat Kapcsolatba lépni: koordination@ern-skin.eu ERN EURACAN A felnőttkori rákos megbetegedések (szolid daganatok) európai referenciahálózata Kapcsolatba lépni: contact@euracan.eu ERN EuroBloodNet A hematológiai betegségek európai referenciahálózata Kapcsolatba lépni: koordination@eurobloodnet.eu ERN eUROGEN Az urogenitális betegségek és állapotok európai referenciahálózata Kapcsolatba lépni: eurogen@uroweb.org ERN EURO-NMD A neuromuszkuláris betegségek európai referenciahálózata Kapcsolatba lépni: info@ern-euro-nmd.eu ERN SZEM A ritka szembetegségek európai referenciahálózata Elérhetőség: contact@ern-eye.eu ERN GENTURIS Genetikai tumorkockázati szindrómákkal foglalkozó európai referenciahálózat Kapcsolatba lépni: genturis@radboudumc.nl ERN ŐR-SZÍV A szívbetegségekkel foglalkozó európai referenciahálózat Kapcsolatba lépni: contact@guardheart.ern-net.eu ERN ITHACA A veleszületett fejlődési rendellenességekkel és a ritka értelmi fogyatékossággal foglalkozó európai referenciahálózat Kapcsolatba lépni: koordination@ern-ithaca.eu MetabERN Örökletes anyagcserezavarokkal foglalkozó európai referenciahálózat Kapcsolatba lépni: koordination@metab.ern-net.eu ERN PaedCan Európai referenciahálózat a gyermekrákról (hemato-onkológia) Kapcsolatba lépni: ERNPaedCan@ccri.at ERN RITKA-MÁJ hepatológiai betegségek európai referenciahálózata Kapcsolatba lépni: ERN.RareLiver@uke.de ERN ReCONNET A kötőszöveti és mozgásszervi betegségek európai referenciahálózata Kapcsolatba lépni: ern.reconnet@ao-pisa.toscana.it ERN RITA Az immunhiányos, autoinflammatorikus és autoimmun betegségek európai referenciahálózata Kapcsolatba lépni: contact-rita@ern-net.eu ERN TRANSPLANT-GYERMEK Gyermekek Transzplantációjának Európai Referenciahálózata Kapcsolatba lépni: koordination@transplantchild.eu VASCERN Ritka multiszisztémás érbetegségek európai referenciahálózata Kapcsolatba lépni: vascern.coordination@aphp.fr

Hasznos Linkek Ritka betegségek európai szereplői USEFUL CONTACTS AND MORE INFORMATION: Clients ORPHANET Az Orphaneten beírhat egy betegséget, és megtalálhatja a megfelelő ERN-t. Az Orphanet egyedülálló erőforrás, amely a ritka betegségekkel kapcsolatos ismereteket gyűjti és javítja a ritka betegségekben szenvedő betegek diagnosztizálásának, ellátásának és kezelésének javítása érdekében. Link az ORPHANET weboldalára Európai Bizottság Itt talál minden információt az Európai Bizottság által finanszírozott ERN-ekről. A Tanács 2022. március 4-én egyhangúlag elfogadta az Ukrajnából a háború következtében elmenekült személyek tömeges beáramlása miatti ideiglenes védelem bevezetéséről szóló végrehajtási határozatot. Hivatkozás az Európai Bizottság weboldalára Ideiglenes védelmi irányelv Tájékoztatás az ukrajnai háborúból menekülők számára Árvahírek 2022. március 17 Orphanews 2022. március 30 EURORDIS Az EURORDIS a 988-at képviselő betegszervezetek nem kormányzati, betegvezérelt szövetsége. ritka betegségek betegszervezetei 74-ben országok. Link az EURORDIS weboldalához EURÓPAI RÁKSZERVEZET www.europeancancer.org/help hivatkozásokat tartalmaz a különböző nyelveken elérhető forrásokhoz. Link az Európai Rákellenes Szervezethez EURÓPAI GYERMEKONKOLÓGIAI TÁRSASÁG A válsággal szemben a SIOPE jelenleg partnereivel dolgozik együtt St Jude Global , SIOP International és Gyermekkori rákellenes nemzetközi (CCI Europe) segítséget és tanácsot adni az ukrán közösségnek. A SIOPE a lehető legjobb ellátást és eredményt biztosítja minden rákos gyermek és fiatal számára. Link az Európai Gyermekonkológiai Társasághoz Lublini Orvostudományi Egyetem A lublini Orvostudományi Egyetem weboldalt hozott létre az ukrán emberek megsegítésére. Hasznos információkat talál az anyagi, anyagi és pszichológiai segítségnyújtásról. Link a lublini orvosi egyetem weboldalához Az ILAE akciói az ukrajnai helyzet által érintett epilepsziás emberek támogatására 2022. március 7-én az ILAE találkozót tartott az ukrajnai helyzet által érintett országok fejezeteinek vezetőivel. A csoport megállapodott egy sorban hét kulcsfontosságú intézkedés . Az ILAE munkacsoportot is alakít ezen intézkedések végrehajtásának felügyeletére, valamint tanácsadásra a kialakult helyzettel kapcsolatban. Hamarosan további információkkal szolgálunk ezekről a tevékenységekről, beleértve az adománygyűjtő kampányunk részleteit is. Link az ILAE weboldalához

Novellák Rendszeresen teszünk közzé rövid történeteket vagy általános megjegyzéseket, amelyek bemutatják, hogy az ERN-ek közötti együttműködés hogyan segíti a ritka betegségben szenvedő ukrán betegek ellátását 01 Az ERN-ek és a gyermekkórházak együttműködnek a ritka betegségben szenvedő ukrán gyermekek támogatásában A varsói Children's Memorial Health Institute, amely tagja az Európai Gyermekkórház-szervezetnek (ECHO) és a TRANSCHILD ERN-nek, a múlt héten három olyan beteget fogadott, akiket Kijevből Lvovon keresztül evakuáltak, akik a Wilson-kór szövődményei miatt akut májelégtelenségben szenvedtek. Kérelmet küldtek az ECHO kórházaknak és az ERN-koordinátoroknak, hogy érdeklődjenek a beérkező betegek közül kettő fogadásának lehetőségéről, hogy segítsenek ellátásukban. Az izraeli Schneider gyermekkórház, amely az ECHO tagja, és a Hamburg-Eppendorf Egyetemi Orvosi Központ, a németországi ERN RARE-LIVER tagja, előlépett, hogy egy-egy beteget fogadjanak, még mielőtt a betegek Varsóba érkeztek volna. Az érkezést követő 24 órán belül a betegeket stabilizálták, és a végső rendeltetési helyre szállították akut ellátásra. Példa arra, hogy mennyire értékes nemzetközi kórházi hálózatok és speciális központok létrehozása a komplex ritka betegségek ellátására egy egészségügyi válság pillanataiban.

KERESSEN EGÉSZSÉGÜGYI SZOLGÁLTATÓT Itt található az Ukrajna melletti 24 ERN HCP-tagjainak térképe. TÁBLÁZAT AZ ERN-ek HCP-jeiről A megfelelő ERN kapcsolatba hozhatja Önt a központokkal. Megtekintheti az Európai Bizottság interaktív térképét is. TÉRKÉP AZ ERN-ek HCP-jeiről

hírek Entretien avec le président de European Reference Networks – ERNs 9 juin 2019 Un rêve devenu réalité : le parcours de European Reference Networks - ERNs 9 juin 2019 Une ONG locale fait un carton grace a fondok gyűjteményében 9 juin 2019 News: News

Folyamatosan nyílt felmérés indítása az ERN-ek egészségügyi szakemberei számára, hogy jelentsék az ukrán menekültek ellátását Az ukrán válsággal összefüggésben ERN-ként tudnunk kell, hogy hány ritka betegségben szenvedő beteg részesül ellátásban Ukrajnán kívül. A koordináció adaptálásához fontossá vált az igények követése, hogy a kezdeményezések igazodjanak-e a helyzethez. ​ Így az ERN-CG egy folyamatosan nyitott, nagyon egyszerű űrlapot indított minden egyes ukrán beteg számára, amelyet az ERN-ek HCP kezeltek: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ERNukrainianRefugeesCare ​ Ha Ön ERN HCP, aki jelenleg ukrán menekültekről gondoskodik, ne habozzon kitölteni ezt a felmérést.

Bemutatása a Klinikai Betegkezelési Rendszer (CPMS) A Klinikai Betegkezelési Rendszert (CPMS) az Európai Bizottság (DG SANTE) indította el ben. 2017. Ez egy web alapú alkalmazás, ahol Az európai referenciahálózatok (ERN) egészségügyi szakemberei valós betegeseteket vitathatnak meg. Ennek a platformnak az a célja, hogy támogassa az ERN-eket a ritka vagy alacsony prevalenciájú komplex betegségek diagnosztizálásának és kezelésének javításában a tagállamok nemzeti határain átnyúlóan Európában. ​ A CPMS egy biztonságos szoftver, amely lehetővé teszi az egészségügyi szakemberek számára, hogy átfogó adatmodellek segítségével regisztráljanak betegeket. A rendszer lehetővé teszi a nemzeti határokon átnyúló virtuális konzultációt, annak biztosítása, hogy a szükséges szakértelem eljuthasson a beteghez, ne pedig fordítva. CPMS bejelentkezés Work of the ERNs: Ce que nous faisons