Liens utiles
Acteurs européens des maladies rares
ORPHANET
En tapant le nom d'une maladie dans Orphanet, vous trouverez l'ERN correspondant. Orphanet est une ressource unique, rassemblant et améliorant les connaissances sur les maladies rares afin d'améliorer le diagnostic, les soins et le traitement des patients atteints de maladies rares.
Commission européenne
Retrouvez ici toutes les informations sur les ERN financés par la Commission européenne. Le 4 mars 2022, le Conseil a adopté à l'unanimité la décision d'exécution instituant une protection temporaire en raison de l'afflux massif de personnes fuyant l'Ukraine à la suite de la guerre.
ORGANISATION EUROPÉENNE DU CANCER
www.europeancer.org/help comprend des liens vers des ressources dans différentes langues pertinentes.
SOCIÉTÉ EUROPÉENNE D'ONCOLOGIE PÉDIATRIQUE
Face à cette crise, le SIOPE travaille actuellement avec ses partenaires de St Jude Global , SIOP International et Childhood Cancer International (CCI Europe) pour fournir de l'aide et des conseils à la communauté ukrainienne. SIOPE assure les meilleurs soins et résultats possibles pour tous les enfants et les jeunes atteints de cancer.
Actions de l'ILAE pour soutenir les personnes atteintes d'épilepsie touchées par la situation en Ukraine
Le 7 mars 2022, l'ILAE a tenu une réunion avec les dirigeants des chapitres de tous les pays touchés par la situation en Ukraine. Le groupe s'est mis d'accord sur un ensemble de sept actions clés . L'ILAE forme également un groupe de travail pour superviser la mise en œuvre de ces actions, ainsi que pour donner des conseils sur l'évolution de la situation. De plus amples informations sur toutes ces activités, y compris des détails sur notre campagne de financement, suivront sous peu.