Alors que la guerre d'Ukraine se poursuit, nous, Coordinateurs des 24 Réseaux Européens de Référence (ERN), souhaitons solennellement et urgemment sensibiliser tous les organes décisionnels nationaux et européens de santé publique à l'absolue nécessité de considérer qu'au moins 6% de la population ukrainienne, y compris celle qui migre actuellement, est touchée par une maladie rare.  Actuellement, environ 120 000 patients ukrainiens atteints de maladies rares sont déjà arrivés parmi les 2,5 millions de réfugiés dans l'UE le vendredi 11 mars 2022.

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Nos 24 ERN, fondés et financés par la Commission européenne, sont spécialisés dans le diagnostic et le traitement de la quasi-totalité des maladies rares/très rares et des affections complexes dans 24 spécialités médicales (par exemple : cancers adultes et pédiatriques rares, maladies immunitaires ou endocriniennes rares, épilepsies rares, maladies hépatiques rares, maladies rénales rares, maladies cardiaques rares, maladies neurologiques rares etc...).

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Les ERN sont des réseaux virtuels composés de plus de 1500 équipes médicales hautement spécialisées situées dans 300 hôpitaux dans 25 pays de l'UE et en Norvège, y compris dans les pays de l'UE voisins de l'Ukraine (Pologne, Roumanie, Slovaquie et Hongrie). Par conséquent, nous nous attendons à ce que les prestataires de soins de santé de ces pays en particulier verront un nombre croissant de patients, y compris ceux atteints de maladies rares et de conditions complexes.   

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Il existe plus de 7000 maladies rares et 75% d'entre elles touchent les enfants.  De nombreuses maladies rares commencent dans la petite enfance, la plupart sont des affections chroniques et souvent mortelles. La plupart nécessitent des soins et des traitements hautement spécialisés souvent complexes et peuvent nécessiter des médicaments orphelins, qui sont coûteux.  Ainsi, des soins de qualité pour les patients atteints de maladies rares et d'affections complexes doivent être fournis par des prestataires de soins de santé dotés des niveaux élevés requis d'expertise clinique et de ressources.  Tous les prestataires de soins de santé qui sont membres à part entière des ERN ont été évalués de manière indépendante comme ayant les niveaux d'expertise élevés nécessaires.   

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L'afflux de patients ukrainiens atteints de maladies rares fuyant la guerre aura un impact sur les processus de triage, principalement des prestataires de soins de santé dans les pays voisins.  Certains patients atteints de maladies rares potentiellement mortelles ou cliniquement extrêmement urgentes et de conditions complexes peuvent devoir être transférés rapidement et en toute sécurité vers des prestataires de soins de santé capables de fournir ces soins de santé hautement spécialisés.  Les ERN peuvent fournir des informations sur l'endroit où ces soins (y compris les soins de jour, la chirurgie hautement spécialisée, les traitements contre le cancer, etc.) peuvent être accessibles pour chaque maladie rare ou affection complexe, car certains de ces soins de santé hautement spécialisés ne sont pas disponibles dans tous les États membres de l'UE.  

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Afin de fournir des soins optimaux aux patients ukrainiens atteints de maladies rares et d'affections complexes atteignant l'UE ou qui doivent être transférés entre des prestataires de soins de santé de l'UE, les 24 coordinateurs ERN souhaitent porter d'urgence à l'attention des autorités de santé publique aux niveaux national et européen les points suivants :

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• Les ERN ont lancé un nouveau site web (accessible dans la plupart des langues de l'UE, en ukrainien et en russe) avec des points de contact pour chaque ERN par spécialité ainsi que leur liste de membres dans les pays frontaliers de l'Ukraine et au-delà. Un point de contact ERN central est également disponible.  Nous diffuserons activement des informations sur ce site Web par tous les canaux de communication disponibles :  www.erncare4ua.eu

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• Les ERN soutiendront toutes les autorités de santé publique nationales et européennes, la Commission européenne (y compris l'EWRS), l'OMS, les ONG et toute autre organisation et professionnel de la santé, si des informations sont nécessaires pour le triage ou le transfert de patients atteints de maladies rares, en fournissant des listes de prestataires de soins de santé qui peut fournir des soins spécialisés à des patients atteints de maladies rares spécifiques et fournir des conseils diagnostiques et thérapeutiques si aucune information n'est disponible ou si une situation complexe se produit.  Les 24 ERN peuvent être contactés via le site Web et il existe un point de contact central si nécessaire.  

 

• Les ERN fonctionneront comme un HUB médical européen pour les maladies rares afin de soutenir tout professionnel de la santé ayant besoin d'un diagnostic, d'options de traitement ou de toute autre question médicale concernant un patient spécifique (en contactant l'ERN individuel ou le point de contact central de l'ERN). Les ERN peuvent organiser des tables rondes gratuites, virtuelles et sécurisées entre nos experts et des professionnels de la santé en Ukraine, par exemple si nécessaire ou dans tout autre État membre de l'UE, pour fournir des conseils sur les alternatives de diagnostic et de traitement, y compris la chirurgie hautement spécialisée, conseiller sur le plan de prescription de médicaments et comment changer de prescription en toute sécurité, notamment dans les cas où un traitement donné n'est pas disponible dans le pays d'accueil.

 

• Chaque ERN, en collaboration avec leurs sociétés savantes médicales respectives, peut fournir un soutien pour assurer la liaison avec les sociétés pharmaceutiques afin de les informer des pénuries spécifiques de médicaments et d'encourager leur implication en tant que partenaires humanitaires pour un approvisionnement plus rapide en médicaments nécessaires au traitement des maladies rares. et complexes, facilitant l'accès à certains traitements rares et/ou coûteux.

 

• Les 24 points de contact ERN peuvent entrer en contact avec les organisations de patients et EURORDIS pour obtenir des informations sur les associations nationales de patients désireuses de soutenir les familles et les patients ukrainiens.

 

Les 24 coordinateurs ERN souhaitent souligner leur soutien, en particulier, à nos collègues professionnels de la santé travaillant dans des conditions épouvantables en Ukraine.  Nous sommes à leurs côtés et voulons qu'ils sachent qu'ils ne sont pas seuls et qu'ils peuvent nous contacter via nos sites Web ERN.  

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Nous, les 24 coordinateurs ERN, nous engageons pleinement à aider toutes les parties prenantes, en particulier les médecins et leurs patients atteints de maladies rares dans cette situation sans précédent et, ensemble, solidairement, nous devons veiller à ce qu'aucun patient atteint de maladie rare ne soit laissé pour compte.