Short stories

Nous publierons régulièrement des histoires courtes ou des commentaires généraux montrant comment la collaboration entre les ERN contribue à assurer les soins aux patients ukrainiens atteints de maladies rares

Les ERN et les hôpitaux pour enfants travaillent ensemble pour soutenir les enfants ukrainiens atteints de maladies rares

Le Children's Memorial Health Institute de Varsovie, membre de l'European Children's Hospital Organization (ECHO) et de l'ERN TRANSCHILD, a reçu la semaine dernière trois patients évacués de Kiev via Lviv en insuffisance hépatique aiguë suite à des complications de la maladie de Wilson. Une demande a été envoyée aux hôpitaux ECHO et aux coordinateurs ERN pour s'enquérir de la possibilité d'accepter deux des patients entrants pour les aider dans leurs soins. L'hôpital pour enfants Schneider en Israël, membre d'ECHO, et le centre médical universitaire de Hambourg-Eppendorf, membre de l'ERN RARE-LIVER en Allemagne, se sont proposés pour accepter chacun un patient avant même que les patients n'arrivent à Varsovie. Dans les 24 heures suivant leur arrivée, les patients ont été stabilisés et transférés vers la destination finale pour les soins aigus. Un exemple de la valeur d'avoir établi des réseaux internationaux d'hôpitaux et des centres spécialisés pour la prise en charge des maladies rares complexes en période de crise sanitaire.