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Nouvelles courtes Les ERN et les hôpitaux pour enfants travaillent ensemble pour soutenir les enfants ukrainiens atteints de maladies rares Lire la suite Les 24 réseaux européens de référence (ERN) pour les maladies rares et complexes sont unis pour soutenir tous les patients ukrainiens. Les ERN sont spécialisés dans le diagnostic et le traitement des maladies rares/très rares dans presque tous les domaines de la médecine, y compris les cancers rares. Les centres d'experts ERN 1600 sont intégrés dans plus de 300 hôpitaux de l'UE, généralement répartis dans la plupart ou tous les pays de l'UE (y compris l'Ukraine voisine) et la Norvège. Les ERN offrent le Rare Diseases Hub Ukraine , un point focal dédié pour fournir un soutien médical spécialisé aux patients atteints de maladies rares à l'intérieur ou à l'extérieur de l'Ukraine. Ce site Web fournit des informations sur chacun des 24 ERN ainsi que des informations générales et des actualités. Soutien fourni par chaque ERN Trouver un centre dans l'UE pour une maladie rare/ultra-rare Accompagnement médical au diagnostic Assistance médicale pour les problèmes de traitement (médicaments, chirurgie, etc.) Soutien médical pour les changements/pénuries de médicaments Autre aide clinique sur mesure via un point de contact général HOME: Image HOME: Vidéo Ancre 1 Sondage pour les ERN pour signaler les soins apportés aux réfugiés ukrainiens Lire la suite Actus montrant la collaboration entre les ERN Lire la suite Trouver un fournisseur de soins de santé Lire la suite Soutien des ERN aux prestataires de soins de santé Lire la suite Lettre du Réseau des parlementaires pour les maladies rares - Parlement européen Lire la suite 24 réseaux européens de référence (ERN) ERN BOND Réseau européen de référence sur les maladies osseuses rares Contact: info@ernbond.eu Site Internet ERN CRANIO Réseau européen de référence sur les anomalies craniofaciales et les troubles de l'oreille, du nez et de la gorge (ORL) Contact: ern-cranio@erasmusmc.nl Site Internet Endo-ERN Réseau européen de référence sur les affections endocriniennes rares Contact: info@endo-ern.eu Site Internet ERN EpiCARE Réseau européen de référence sur les épilepsies rares et complexes Contact: info@epi-care.eu / ukraine.epilepsies@epi-care.eu Site Internet ERKNet Réseau européen de référence sur les maladies rénales Contact: contact@erknet.org Site Internet ERN-RND Réseau européen de référence sur les maladies neurologiques Contact: info@ern-rnd.eu Site Internet ERNICA Réseau européen de référence sur les anomalies héréditaires et congénitales Contact: ern-ernica@erasmusmc.nl Site Internet ERN LUNG Réseau européen de référence sur les maladies respiratoires Contact: info@ern-lung.eu Site Internet ERN SKIN Réseau européen de référence sur les affections cutanées Contact: coordination@ern-skin.eu Site Internet ERN EURACAN Réseau européen de référence sur les cancers de l'adulte (tumeurs solides) Contact: contact@euracan.eu Site Internet ERN EuroBloodNet Réseau européen de référence sur les maladies hématologiques Contact: coordination@eurobloodnet.eu Site Internet ERN eUROGEN Réseau européen de référence sur les maladies et affections urogénitales Contact: eurogen@uroweb.org Site Internet ERN EURO-NMD Réseau européen de référence sur les maladies neuromusculaires Contact: info@ern-euro-nmd.eu Site Internet ERN EYE Réseau européen de référence sur les maladies oculaires rares Contact : contact@ern-eye.eu Site Internet ERN GENTURIS Réseau européen de référence sur les syndromes génétiques à risque tumoral Contact: genturis@radboudumc.nl Site Internet ERN GUARDHEART Réseau européen de référence sur les maladies cardiaques Contact: contact@guardheart.ern-net.eu Site Internet ERN ITHACA Réseau européen de référence sur les malformations congénitales et les déficiences intellectuelles rares Contact: coordination@ern-ithaca.eu Site Internet MetabERN Réseau européen de référence sur les troubles métaboliques héréditaires Contact: coordination@metab.ern-net.eu Site Internet ERN PaedCan Réseau européen de référence sur le cancer pédiatrique (hémato-oncologie) Contact: ERNPaedCan@ccri.at Site Internet ERN RARE LIVER Réseau européen de référence sur les maladies hépatologiques Contact: ERN.RareLiver@uke.de Site Internet ERN ReCONNET Réseau européen de référence sur les maladies du tissu conjonctif et musculo-squelettiques Contact: ern.reconnet@ao-pisa.toscana.it Site Internet ERN RITA Réseau européen de référence sur l'immunodéficience, les maladies auto-inflammatoires et auto-immunes Contact: contact-rita@ern-net.eu Site Internet ERN TRANSPLANT-CHILD Réseau européen de référence sur la transplantation chez les enfants Contact: coordination@transplantchild.eu Site Internet VASCERN Réseau européen de référence sur les maladies vasculaires multisystémiques rares Contact: vascern.coordination@aphp.fr Site Internet HOME: Ce que nous faisons Vidéo ERN pour les patients et les professionnels de la santé Découvrez ce que sont les réseaux européens de référence (ERN) et comment ils pourraient vous aider à identifier un diagnostic ou un traitement, dans le cas où le soutien des ERN est nécessaire.

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SOUTIEN DES ERN AUX PROFESSIONNELS DE SANTÉ ERNs SUPPORT FOR HEALTHCARE PROFESSIONALS: Bienvenue Comment contacter les ERN ? En contactant un ERN spécifique par email Demandez l'emplacement spécifique d'un expert en maladies rares Demandez un avis de diagnostic Demandez des conseils thérapeutiques Demandez une visioconférence avec une équipe ERN Demander de l'aide pour accéder aux médicaments orphelins Trouver l'e-mail de chaque ERN Retrouvez les ERN sur Twitter avec #ERNcare4UA E-mail de contact ERNcare4UA Via la clinique virtuelle CPMS Uniquement pour les membres ERN HCP Plus d'informations Contacter le Rare Diseases Hub Ukraine ERNs SUPPORT FOR HEALTHCARE PROFESSIONALS: Services ERNs SUPPORT FOR HEALTHCARE PROFESSIONALS: Liste E-mails de tous les ERN ERN BOND Réseau européen de référence sur les maladies osseuses rares Contact: info@ernbond.eu ERN CRANIO Réseau européen de référence sur les anomalies craniofaciales et les troubles de l'oreille, du nez et de la gorge (ORL) Contact: ern-cranio@erasmusmc.nl Endo-ERN Réseau européen de référence sur les affections endocriniennes rares Contact: info@endo-ern.eu ERN EpiCARE Réseau européen de référence sur les épilepsies rares et complexes Contact: info@epi-care.eu / ukraine.epilepsies@epi-care.eu ERKNet Réseau européen de référence sur les maladies rénales Contact: contact@erknet.org ERN-RND Réseau européen de référence sur les maladies neurologiques Contact: info@ern-rnd.eu ERNICA Réseau européen de référence sur les anomalies héréditaires et congénitales Contact: ern-ernica@erasmusmc.nl ERN LUNG Réseau européen de référence sur les maladies respiratoires Contact: info@ern-lung.eu ERN SKIN Réseau européen de référence sur les affections cutanées Contact: coordination@ern-skin.eu ERN EURACAN Réseau européen de référence sur les cancers de l'adulte (tumeurs solides) Contact: ern.euracan@lyon.unicancer.fr ERN EuroBloodNet Réseau européen de référence sur les maladies hématologiques Contact: coordination@eurobloodnet.eu ERN eUROGEN Réseau européen de référence sur les maladies et affections urogénitales Contact: eurogen@uroweb.org ERN EURO-NMD Réseau européen de référence sur les maladies neuromusculaires Contact: info@ern-euro-nmd.eu ERN EYE Réseau européen de référence sur les maladies rares de l'œil Contact : contact@ern-eye.eu ERN GENTURIS Réseau européen de référence sur les syndromes génétiques à risque tumoral Contact: genturis@radboudumc.nl ERN GUARDHEART Réseau européen de référence sur les maladies cardiaques Contact: contact@guardheart.ern-net.eu ERN ITHACA Réseau européen de référence sur les malformations congénitales et les déficiences intellectuelles rares Contact: coordination@ern-ithaca.eu MetabERN Réseau européen de référence sur les troubles métaboliques héréditaires Contact: coordination@metab.ern-net.eu ERN PaedCan Réseau européen de référence sur le cancer pédiatrique (hémato-oncologie) Contact: ERNPaedCan@ccri.at ERN RARE LIVER Réseau européen de référence sur les maladies hépatologiques Contact: ERN.RareLiver@uke.de ERN ReCONNET Réseau européen de référence sur les maladies du tissu conjonctif et musculo-squelettiques Contact: ern.reconnet@ao-pisa.toscana.it ERN RITA Réseau européen de référence sur l'immunodéficience, les maladies auto-inflammatoires et auto-immunes Contact: contact-rita@ern-net.eu ERN TRANSPLANT-CHILD Réseau européen de référence sur la transplantation chez les enfants Contact: coordination@transplantchild.eu VASCERN Réseau européen de référence sur les maladies vasculaires multisystémiques rares Contact: vascern.coordination@aphp.fr

Mentions légales Réseaux européens de référence - ERN Introduction et acceptation des conditions d'utilisation Les ERN vous offrent des informations via ce site Web. En utilisant ce site Web, vous vous engagez à accepter et à respecter les conditions d'utilisation énoncées ci-dessous ("conditions d'utilisation"), que les ERN peuvent mettre à jour à tout moment sans préavis. Vous devriez visiter cette page périodiquement pour revoir les conditions d'utilisation alors en vigueur. Veuillez noter que les ERN peuvent, à leur seule discrétion, mettre fin à votre accès à ce site Web à tout moment et sans préavis. Propriété intellectuelle et marques de commerce Veuillez noter que l'ERN a pour politique de faire respecter ses droits de propriété intellectuelle dans toute la mesure prévue par les lois applicables, y compris les sanctions pénales. 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TROUVER UN CENTRE Voici la carte des HCP membres des 24 ERN proches de l'Ukraine TABLEAU DES CENTRES L'ERN correspondant peut vous mettre en relation avec les centres. Vous pouvez également consulter la carte interactive de la Commission européenne. CARTE DES CENTRES

Short stories Nous publierons régulièrement des histoires courtes ou des commentaires généraux montrant comment la collaboration entre les ERN contribue à assurer les soins aux patients ukrainiens atteints de maladies rares 01 Les ERN et les hôpitaux pour enfants travaillent ensemble pour soutenir les enfants ukrainiens atteints de maladies rares Le Children's Memorial Health Institute de Varsovie, membre de l'European Children's Hospital Organization (ECHO) et de l'ERN TRANSCHILD, a reçu la semaine dernière trois patients évacués de Kiev via Lviv en insuffisance hépatique aiguë suite à des complications de la maladie de Wilson. Une demande a été envoyée aux hôpitaux ECHO et aux coordinateurs ERN pour s'enquérir de la possibilité d'accepter deux des patients entrants pour les aider dans leurs soins. L'hôpital pour enfants Schneider en Israël, membre d'ECHO, et le centre médical universitaire de Hambourg-Eppendorf, membre de l'ERN RARE-LIVER en Allemagne, se sont proposés pour accepter chacun un patient avant même que les patients n'arrivent à Varsovie. Dans les 24 heures suivant leur arrivée, les patients ont été stabilisés et transférés vers la destination finale pour les soins aigus. Un exemple de la valeur d'avoir établi des réseaux internationaux d'hôpitaux et des centres spécialisés pour la prise en charge des maladies rares complexes en période de crise sanitaire.

Liens utiles Acteurs européens des maladies rares USEFUL CONTACTS AND MORE INFORMATION: Clients ORPHANET En tapant le nom d'une maladie dans Orphanet, vous trouverez l'ERN correspondant. Orphanet est une ressource unique, rassemblant et améliorant les connaissances sur les maladies rares afin d'améliorer le diagnostic, les soins et le traitement des patients atteints de maladies rares. Lien vers le site ORPHANET Commission européenne Retrouvez ici toutes les informations sur les ERN financés par la Commission européenne. Le 4 mars 2022, le Conseil a adopté à l'unanimité la décision d'exécution instituant une protection temporaire en raison de l'afflux massif de personnes fuyant l'Ukraine à la suite de la guerre. Lien vers le site de la Commission européenne Directive sur la protection temporaire Informations pour les personnes fuyant la guerre en Ukraine Orphanews 17 mars 2022 Orphanews 30 mars 2022 EURORDIS EURORDIS est une alliance non gouvernementale d'organisations de patients dirigée par des patients représentant 988 organisations de patients atteints de maladies rares dans 74 des pays. Lien vers le site EURORDIS ORGANISATION EUROPÉENNE DU CANCER www.europeancer.org/help comprend des liens vers des ressources dans différentes langues pertinentes. Lien vers le site Europe Cancer SOCIÉTÉ EUROPÉENNE D'ONCOLOGIE PÉDIATRIQUE Face à cette crise, le SIOPE travaille actuellement avec ses partenaires de St Jude Global , SIOP International et Childhood Cancer International (CCI Europe) pour fournir de l'aide et des conseils à la communauté ukrainienne. SIOPE assure les meilleurs soins et résultats possibles pour tous les enfants et les jeunes atteints de cancer. Lien vers la Société européenne d'oncologie pédiatrique Université médicale de Lublin L'Université de médecine de Lublin a créé un site Web pour aider les Ukrainiens. Vous trouverez des informations utiles sur l'aide matérielle, financière et psychologique. Lien vers le site de l'Université de médecine de Lublin Actions de l'ILAE pour soutenir les personnes atteintes d'épilepsie touchées par la situation en Ukraine Le 7 mars 2022, l'ILAE a tenu une réunion avec les dirigeants des chapitres de tous les pays touchés par la situation en Ukraine. Le groupe s'est mis d'accord sur un ensemble de sept actions clés . L'ILAE forme également un groupe de travail pour superviser la mise en œuvre de ces actions, ainsi que pour donner des conseils sur l'évolution de la situation. De plus amples informations sur toutes ces activités, y compris des détails sur notre campagne de financement, suivront sous peu. Lien vers le site de l'ILAE

Acerca de Lundi 14 mars 2022 Déclaration de soutien aux personnes atteintes de maladies rares et Affections complexes affectées par la guerre en Ukraine Alors que la guerre d'Ukraine se poursuit, nous, Coordinateurs des 24 Réseaux Européens de Référence (ERN), souhaitons solennellement et urgemment sensibiliser tous les organes décisionnels nationaux et européens de santé publique à l'absolue nécessité de considérer qu'au moins 6% de la population ukrainienne, y compris celle qui migre actuellement, est touchée par une maladie rare. Actuellement, environ 120 000 patients ukrainiens atteints de maladies rares sont déjà arrivés parmi les 2,5 millions de réfugiés dans l'UE le vendredi 11 mars 2022. ​ Nos 24 ERN, fondés et financés par la Commission européenne, sont spécialisés dans le diagnostic et le traitement de la quasi-totalité des maladies rares/très rares et des affections complexes dans 24 spécialités médicales (par exemple : cancers adultes et pédiatriques rares, maladies immunitaires ou endocriniennes rares, épilepsies rares, maladies hépatiques rares, maladies rénales rares, maladies cardiaques rares, maladies neurologiques rares etc...). ​ Les ERN sont des réseaux virtuels composés de plus de 1500 équipes médicales hautement spécialisées situées dans 300 hôpitaux dans 25 pays de l'UE et en Norvège, y compris dans les pays de l'UE voisins de l'Ukraine (Pologne, Roumanie, Slovaquie et Hongrie). Par conséquent, nous nous attendons à ce que les prestataires de soins de santé de ces pays en particulier verront un nombre croissant de patients, y compris ceux atteints de maladies rares et de conditions complexes. ​ Il existe plus de 7000 maladies rares et 75% d'entre elles touchent les enfants. De nombreuses maladies rares commencent dans la petite enfance, la plupart sont des affections chroniques et souvent mortelles. La plupart nécessitent des soins et des traitements hautement spécialisés souvent complexes et peuvent nécessiter des médicaments orphelins, qui sont coûteux. Ainsi, des soins de qualité pour les patients atteints de maladies rares et d'affections complexes doivent être fournis par des prestataires de soins de santé dotés des niveaux élevés requis d'expertise clinique et de ressources. Tous les prestataires de soins de santé qui sont membres à part entière des ERN ont été évalués de manière indépendante comme ayant les niveaux d'expertise élevés nécessaires. ​ L'afflux de patients ukrainiens atteints de maladies rares fuyant la guerre aura un impact sur les processus de triage, principalement des prestataires de soins de santé dans les pays voisins. Certains patients atteints de maladies rares potentiellement mortelles ou cliniquement extrêmement urgentes et de conditions complexes peuvent devoir être transférés rapidement et en toute sécurité vers des prestataires de soins de santé capables de fournir ces soins de santé hautement spécialisés. Les ERN peuvent fournir des informations sur l'endroit où ces soins (y compris les soins de jour, la chirurgie hautement spécialisée, les traitements contre le cancer, etc.) peuvent être accessibles pour chaque maladie rare ou affection complexe, car certains de ces soins de santé hautement spécialisés ne sont pas disponibles dans tous les États membres de l'UE. ​ Afin de fournir des soins optimaux aux patients ukrainiens atteints de maladies rares et d'affections complexes atteignant l'UE ou qui doivent être transférés entre des prestataires de soins de santé de l'UE, les 24 coordinateurs ERN souhaitent porter d'urgence à l'attention des autorités de santé publique aux niveaux national et européen les points suivants : ​ Les ERN ont lancé un nouveau site web (accessible dans la plupart des langues de l'UE, en ukrainien et en russe) avec des points de contact pour chaque ERN par spécialité ainsi que leur liste de membres dans les pays frontaliers de l'Ukraine et au-delà. Un point de contact ERN central est également disponible. Nous diffuserons activement des informations sur ce site Web par tous les canaux de communication disponibles : www.erncare4ua.eu ​ Les ERN soutiendront toutes les autorités de santé publique nationales et européennes, la Commission européenne (y compris l'EWRS), l'OMS, les ONG et toute autre organisation et professionnel de la santé, si des informations sont nécessaires pour le triage ou le transfert de patients atteints de maladies rares, en fournissant des listes de prestataires de soins de santé qui peut fournir des soins spécialisés à des patients atteints de maladies rares spécifiques et fournir des conseils diagnostiques et thérapeutiques si aucune information n'est disponible ou si une situation complexe se produit. Les 24 ERN peuvent être contactés via le site Web et il existe un point de contact central si nécessaire. Les ERN fonctionneront comme un HUB médical européen pour les maladies rares afin de soutenir tout professionnel de la santé ayant besoin d'un diagnostic, d'options de traitement ou de toute autre question médicale concernant un patient spécifique (en contactant l'ERN individuel ou le point de contact central de l'ERN). Les ERN peuvent organiser des tables rondes gratuites, virtuelles et sécurisées entre nos experts et des professionnels de la santé en Ukraine, par exemple si nécessaire ou dans tout autre État membre de l'UE, pour fournir des conseils sur les alternatives de diagnostic et de traitement, y compris la chirurgie hautement spécialisée, conseiller sur le plan de prescription de médicaments et comment changer de prescription en toute sécurité, notamment dans les cas où un traitement donné n'est pas disponible dans le pays d'accueil. Chaque ERN, en collaboration avec leurs sociétés savantes médicales respectives, peut fournir un soutien pour assurer la liaison avec les sociétés pharmaceutiques afin de les informer des pénuries spécifiques de médicaments et d'encourager leur implication en tant que partenaires humanitaires pour un approvisionnement plus rapide en médicaments nécessaires au traitement des maladies rares. et complexes, facilitant l'accès à certains traitements rares et/ou coûteux. Les 24 points de contact ERN peuvent entrer en contact avec les organisations de patients et EURORDIS pour obtenir des informations sur les associations nationales de patients désireuses de soutenir les familles et les patients ukrainiens. Les 24 coordinateurs ERN souhaitent souligner leur soutien, en particulier, à nos collègues professionnels de la santé travaillant dans des conditions épouvantables en Ukraine. Nous sommes à leurs côtés et voulons qu'ils sachent qu'ils ne sont pas seuls et qu'ils peuvent nous contacter via nos sites Web ERN. ​ Nous, les 24 coordinateurs ERN, nous engageons pleinement à aider toutes les parties prenantes, en particulier les médecins et leurs patients atteints de maladies rares dans cette situation sans précédent et, ensemble, solidairement, nous devons veiller à ce qu'aucun patient atteint de maladie rare ne soit laissé pour compte.

Lancement d'une enquête ouverte en continu pour les professionnels de la santé des ERN afin de signaler les soins aux réfugiés ukrainiens Dans le contexte de la crise ukrainienne, en tant qu'ERN, nous devons savoir combien de patients atteints de maladies rares reçoivent des soins en dehors de l'Ukraine. Afin d'adapter la coordination il est devenu important de suivre les besoins pour savoir si les initiatives sont adaptées à la situation. ​ Ainsi, l'ERN-CG a lancé un formulaire très simple ouvert en permanence pour chaque patient ukrainien que les ERN HCP ont géré : https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ERNukrainianRefugeesCare ​ Si vous êtes un ERN HCP qui s'occupe actuellement de réfugiés ukrainiens, n'hésitez pas à répondre à cette enquête.

Présentation de la clinique virtuelle (CPMS) Le système de clinique virtuelle (CPMS) a été lancée par la Commission européenne (DG SANTE) en 2017. Il s'agit d'une application Web où les professionnels de la santé des réseaux européens de référence (ERN) peuvent discuter de cas réels de patients. Cette plateforme vise à aider les ERN à améliorer le diagnostic et le traitement des maladies complexes rares ou à faible prévalence au-delà des frontières nationales des États membres en Europe. ​ Le CPMS est un logiciel sécurisé qui permet aux professionnels de la santé d'inscrire des patients à l'aide de modèles de données complets. Le système permet une consultation virtuelle au-delà des frontières nationales, en veillant à ce que l'expertise nécessaire puisse se rendre au patient, et non l'inverse. Connexion au CPMS Work of the ERNs: Ce que nous faisons

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