Les 24 réseaux européens de référence (ERN) pour les maladies rares et complexes sont unis pour soutenir tous les patients ukrainiens.
Les ERN sont spécialisés dans le diagnostic et le traitement des maladies rares/très rares dans presque tous les domaines de la médecine, y compris les cancers rares.
Les centres d'experts ERN 1600 sont intégrés dans plus de 300 hôpitaux de l'UE, généralement répartis dans la plupart ou tous les pays de l'UE (y compris l'Ukraine voisine) et la Norvège.
Les ERN offrent le Rare Diseases Hub Ukraine , un point focal dédié pour fournir un soutien médical spécialisé aux patients atteints de maladies rares à l'intérieur ou à l'extérieur de l'Ukraine.
Ce site Web fournit des informations sur chacun des 24 ERN ainsi que des informations générales et des actualités.
Soutien fourni par chaque ERN
24 réseaux européens de référence (ERN)
ERN CRANIO
Réseau européen de référence sur les anomalies craniofaciales et les troubles de l'oreille, du nez et de la gorge (ORL)
Contact: ern-cranio@erasmusmc.nl
Endo-ERN
Réseau européen de référence sur les affections endocriniennes rares
Contact: info@endo-ern.eu
ERN EpiCARE
Réseau européen de référence sur les épilepsies rares et complexes
Contact: info@epi-care.eu / ukraine.epilepsies@epi-care.eu
ERNICA
Réseau européen de référence sur les anomalies héréditaires et congénitales
Contact: ern-ernica@erasmusmc.nl
ERN EURACAN
Réseau européen de référence sur les cancers de l'adulte (tumeurs solides)
Contact: contact@euracan.eu
ERN EuroBloodNet
Réseau européen de référence sur les maladies hématologiques
Contact: coordination@eurobloodnet.eu
ERN eUROGEN
Réseau européen de référence sur les maladies et affections urogénitales
Contact: eurogen@uroweb.org
ERN EURO-NMD
Réseau européen de référence sur les maladies neuromusculaires
Contact: info@ern-euro-nmd.eu
ERN GENTURIS
Réseau européen de référence sur les syndromes génétiques à risque tumoral
Contact: genturis@radboudumc.nl
ERN GUARDHEART
Réseau européen de référence sur les maladies cardiaques
Contact: contact@guardheart.ern-net.eu
ERN ITHACA
Réseau européen de référence sur les malformations congénitales et les déficiences intellectuelles rares
Contact: coordination@ern-ithaca.eu
MetabERN
Réseau européen de référence sur les troubles métaboliques héréditaires
Contact: coordination@metab.ern-net.eu
ERN PaedCan
Réseau européen de référence sur le cancer pédiatrique (hémato-oncologie)
Contact: ERNPaedCan@ccri.at
ERN RARE LIVER
Réseau européen de référence sur les maladies hépatologiques
Contact: ERN.RareLiver@uke.de
ERN ReCONNET
Réseau européen de référence sur les maladies du tissu conjonctif et musculo-squelettiques
Contact: ern.reconnet@ao-pisa.toscana.it
ERN RITA
Réseau européen de référence sur l'immunodéficience, les maladies auto-inflammatoires et auto-immunes
Contact: contact-rita@ern-net.eu
ERN TRANSPLANT-CHILD
Réseau européen de référence sur la transplantation chez les enfants
Contact: coordination@transplantchild.eu
VASCERN
Réseau européen de référence sur les maladies vasculaires multisystémiques rares
Contact: vascern.coordination@aphp.fr
Vidéo ERN pour les patients et les professionnels de la santé
Découvrez ce que sont les réseaux européens de référence (ERN) et comment ils pourraient vous aider à identifier un diagnostic ou un traitement, dans le cas où le soutien des ERN est nécessaire.