Ukraina sõja jätkudes tahame meie, 24 Euroopa tugivõrgustiku (ERN) koordinaatorid, pidulikult ja kiiresti tõsta kõigi riiklike ja Euroopa rahvatervise otsuseid tegevate organite teadlikkust absoluutsest vajadusest võtta arvesse, et vähemalt 6% Ukraina elanikkonda, sealhulgas praegu rändavaid inimesi, mõjutab haruldane haigus.  Praegu on reedel, 11. märtsil 2022 ELi 2,5 miljoni põgeniku hulgas juba saabunud umbes 120 000 Ukraina haruldast haigust põdevat patsienti.

​

Meie 24 Euroopa Komisjoni asutatud ja rahastatud ERN-i on spetsialiseerunud peaaegu kõigi haruldaste/väga haruldaste haiguste ja keeruliste seisundite diagnoosimisele ja ravile 24 meditsiinivaldkonnas (näiteks: haruldased täiskasvanute ja laste vähid, haruldased immuun- või endokriinhaigused, haruldased epilepsiad, haruldased maksahaigused, haruldased neeruhaigused, haruldased südamehaigused, haruldased neuroloogilised haigused jne).

​

ERN-id on virtuaalsed võrgud, mis koosnevad enam kui 1500 kõrgelt spetsialiseerunud meditsiinimeeskonnast, mis asuvad 300 haiglas 25 ELi riigis ja Norras, sealhulgas Ukraina naaberriikides (Poola, Rumeenia, Slovakkia ja Ungari).  Seetõttu eeldame, et eriti nende riikide tervishoiuteenuste osutajad näevad üha rohkem patsiente, sealhulgas neid, kellel on haruldased haigused ja keerulised seisundid.   

​

Haruldasi haigusi on üle 7000 ja 75% neist mõjutab lapsi.  Paljud haruldased haigused saavad alguse varases lapsepõlves, enamik neist on kroonilised ja sageli eluohtlikud. Enamik neist nõuab väga spetsiifilist hooldust ja ravi, mis on sageli keeruline ja võib vajada harva kasutatavaid ravimeid, mis on kulukad.  Seega peavad haruldaste haiguste ja keeruliste haigusseisunditega patsientide kvaliteetset abi pakkuma tervishoiuteenuse osutajad, kellel on nõutud kõrged kliinilised teadmised ja vahendid.  Kõiki tervishoiuteenuse osutajaid, kes on ERN-ide täisliikmed, on hinnatud sõltumatult kui vajalike kõrgete teadmiste taset.   

Sõja eest põgenevate Ukraina haruldaste haiguste patsientide sissevool mõjutab triaažiprotsesse, peamiselt naaberriikide tervishoiuteenuse osutajaid.  Mõned patsiendid, kellel on eluohtlikud või kliiniliselt äärmiselt kiireloomulised haruldased haigused ja keerulised seisundid, tuleb võib-olla kiiresti ja ohutult üle viia tervishoiuteenuste osutajate juurde, kes suudavad seda kõrgelt spetsialiseeritud tervishoiuteenust pakkuda.  ERN-id võivad anda teavet selle kohta, kus on iga haruldase haiguse või keerulise haigusseisundi korral võimalik seda ravi (sh päevaravi, kõrgelt spetsialiseeritud kirurgia, vähiravi jne) saada, kuna osa sellest kõrgelt spetsialiseeritud tervishoiust ei ole kõigis ELi liikmesriikides saadaval.  

​

Et pakkuda optimaalset abi haruldaste haiguste ja keeruliste haigusseisunditega Ukraina patsientidele, kes jõuavad ELi või keda tuleb ELi tervishoiuteenuse osutajate vahel üle kanda, soovivad 24 ERN-i koordinaatorit juhtida kiiresti riiklike ja Euroopa tasandi tervishoiuasutuste tähelepanu järgmistele punktidele. :

​

• ERN-id on avanud uue veebisaidi (juurdepääsetav enamikus ELi keeltes, ukraina ja vene keeles), kus on iga ERNi kontaktpunktid erialade kaupa ning nende liikmete nimekiri Ukraina piiririikides ja mujal. Saadaval on ka keskne ERN-i kontaktpunkt.  Levitame selle veebisaidi kohta teavet aktiivselt kõigi saadaolevate suhtluskanalite kaudu:  www.erncare4ua.eu

​

• ERN-id toetavad kõiki riiklikke ja ELi rahvatervise asutusi, Euroopa Komisjoni (sealhulgas EWRS), WHO-d, valitsusväliseid organisatsioone ja muid organisatsioone ja tervishoiutöötajaid, kui haruldasi haigusi põdevate patsientide liigitamiseks või üleandmiseks on vaja teavet, esitades tervishoiuteenuste osutajate nimekirjad. mis võib pakkuda asjatundlikku abi konkreetsetele haruldasi haigusi põdevatele patsientidele ning anda diagnostilist ja terapeutilist nõu, kui teave pole kättesaadav või kui tekib keeruline olukord.  Kõigi 24 ERN-iga saab ühendust veebisaidi kaudu ja vajadusel on olemas keskne kontaktpunkt.  

• ERN-id toimivad ELi haruldaste haiguste meditsiinikeskusena, et toetada iga tervishoiutöötajat, kes vajab diagnoosimist, ravivõimalusi või mis tahes muud konkreetset patsienti puudutavat meditsiinilist küsimust (võtes ühendust konkreetse ERN-i või keskse ERN-i kontaktpunktiga). ERN-id saavad korraldada tasuta, virtuaalseid ja turvalisi paneeldiskussioone meie ekspertide ja tervishoiutöötajate vahel näiteks Ukrainas või mõnes muus ELi liikmesriigis, et anda nõu diagnostika- ja ravialternatiivide, sealhulgas kõrgelt spetsialiseeritud kirurgia kohta, nõustada ravimite väljakirjutamise plaani ja kuidas retsepte ohutult muuta, eriti juhtudel, kui vastav ravi ei ole vastuvõtvas riigis saadaval.

• Iga ERN saab koostöös oma vastavate meditsiiniteaduslike ühingutega pakkuda tuge ravimiettevõtetega suhtlemiseks, et teavitada neid konkreetsetest ravimite puudusest ja julgustada neid osalema humanitaarpartneritena haruldaste haiguste raviks vajalike ravimite kiiremaks tarnimiseks. ja keerulised tingimused, mis hõlbustavad juurdepääsu mõnele haruldasele ja/või kallile ravile.

• 24 ERN-i kontaktpunkti saavad ühendust võtta patsiendiorganisatsioonide ja EURORDISega, et saada teavet riiklike patsientide ühenduste kohta, kes soovivad toetada Ukraina peresid ja patsiente.

24 ERN-i koordinaatorit soovivad rõhutada oma toetust, eriti meie kaastervishoiutöötajatele, kes töötavad Ukrainas kohutavates tingimustes.  Seisame nendega ja tahame, et nad teaksid, et nad pole üksi ja saavad meiega ühendust võtta meie ERN-i veebisaitide kaudu.  

Meie, 24 ERN-i koordinaatorit, anname oma täieliku kohustuse aidata selles enneolematus olukorras kõiki sidusrühmi, eriti arste ja nende haruldaste haiguste patsiente, ning peame üheskoos solidaarselt tagama, et ükski haruldase haiguse patsient ei jääks maha.