Während der Krieg in der Ukraine weitergeht, möchten wir, die Koordinatoren der 24 Europäischen Referenznetzwerke (ERNs), allen nationalen und europäischen Entscheidungsgremien im Bereich der öffentlichen Gesundheit feierlich und dringend das Bewusstsein dafür schärfen, dass mindestens 6 % der Die ukrainische Bevölkerung, einschließlich derjenigen, die derzeit migrieren, ist von einer seltenen Krankheit betroffen.  Derzeit sind am Freitag, den 11. März 2022 bereits etwa 120 000 ukrainische Patienten mit seltenen Krankheiten unter den 2,5 Millionen Flüchtlingen in der EU angekommen.

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Unsere 24 von der Europäischen Kommission gegründeten und finanzierten ERNs sind auf die Diagnose und Behandlung fast aller seltenen/sehr seltenen Krankheiten und komplexen Erkrankungen in 24 medizinischen Fachgebieten spezialisiert (z. B.: seltene Krebserkrankungen bei Erwachsenen und Kindern, seltene Immun- oder endokrine Erkrankungen, seltene Epilepsien, seltene Lebererkrankungen, seltene Nierenerkrankungen, seltene Herzerkrankungen, seltene neurologische Erkrankungen usw.).

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ERNs sind virtuelle Netzwerke, die sich aus mehr als 1500 hochspezialisierten medizinischen Teams zusammensetzen, die in 300 Krankenhäusern in 25 EU-Ländern und Norwegen angesiedelt sind, einschließlich in den EU-Nachbarländern der Ukraine (Polen, Rumänien, Slowakei und Ungarn).  Daher erwarten wir, dass Gesundheitsdienstleister insbesondere in diesen Ländern eine steigende Zahl von Patienten sehen werden, einschließlich solcher mit seltenen Krankheiten und komplexen Erkrankungen.   

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Es gibt mehr als 7000 seltene Krankheiten und 75 % davon betreffen Kinder.  Viele seltene Krankheiten beginnen in der frühen Kindheit, die meisten sind chronisch und oft lebensbedrohlich. Die meisten erfordern hochspezialisierte Pflege und Behandlungen, die oft komplex sind und möglicherweise Orphan-Medikamente erfordern, die kostspielig sind.  Daher muss eine qualitativ hochwertige Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten und komplexen Erkrankungen von Gesundheitsdienstleistern mit dem erforderlichen hohen Maß an klinischem Fachwissen und Ressourcen bereitgestellt werden.  Alle Gesundheitsdienstleister, die Vollmitglieder der ERNs sind, wurden von unabhängiger Seite dahingehend bewertet, dass sie über das erforderliche hohe Maß an Fachwissen verfügen.   

Der Zustrom ukrainischer Patienten mit seltenen Krankheiten, die vor dem Krieg fliehen, wird sich auf die Triage-Prozesse auswirken, hauptsächlich bei den Gesundheitsdienstleistern in den Nachbarländern.  Einige Patienten mit lebensbedrohlichen oder klinisch äußerst dringenden seltenen Krankheiten und komplexen Zuständen müssen möglicherweise schnell und sicher an Gesundheitsdienstleister verlegt werden, die diese hochspezialisierte Gesundheitsversorgung anbieten können.  Die ERNs können Informationen darüber bereitstellen, wo diese Versorgung (einschließlich Tagespflege, hochspezialisierte Chirurgie, Krebsbehandlungen usw.) für jede seltene Krankheit oder jeden komplexen Zustand in Anspruch genommen werden kann, da einige dieser hochspezialisierten Gesundheitsversorgung nicht in allen EU-Mitgliedstaaten verfügbar sind.  

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Um eine optimale Versorgung ukrainischer Patienten mit seltenen Krankheiten und komplexen Erkrankungen zu gewährleisten, die in die EU gelangen oder zwischen EU-Gesundheitsdienstleistern verlegt werden müssen, möchten die 24 ERN-Koordinatoren die öffentlichen Gesundheitsbehörden auf nationaler und europäischer Ebene dringend auf die folgenden Punkte aufmerksam machen :

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• Die ERNs haben eine neue Website (zugänglich in den meisten EU-Sprachen, auf Ukrainisch und Russisch) mit Kontaktstellen für jedes ERN nach Fachgebiet sowie ihrer Mitgliederliste in den Grenzländern der Ukraine und darüber hinaus gestartet. Eine zentrale ERN-Kontaktstelle ist ebenfalls verfügbar.  Wir werden aktiv Informationen über diese Website über alle verfügbaren Kommunikationskanäle verbreiten:  www.erncare4ua.eu

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• Die ERNs werden alle nationalen und EU-Gesundheitsbehörden, die Europäische Kommission (einschließlich EWRS), die WHO, NGOs und alle anderen Organisationen und Angehörigen der Gesundheitsberufe unterstützen, wenn Informationen für die Triage oder Verlegung von Patienten mit seltenen Krankheiten benötigt werden, indem sie Listen von Gesundheitsdienstleistern bereitstellen die die fachkundige Betreuung bestimmter Patienten mit seltenen Krankheiten und diagnostische und therapeutische Beratung leisten kann, wenn keine Informationen verfügbar sind oder wenn eine komplexe Situation auftritt.  Alle 24 ERNs können über die Website kontaktiert werden, und bei Bedarf gibt es eine zentrale Kontaktstelle.  

• Die ERNs werden als EU-Medical HUB für seltene Krankheiten fungieren, um alle Angehörigen der Gesundheitsberufe zu unterstützen, die Diagnosen, Behandlungsoptionen oder andere medizinische Angelegenheiten in Bezug auf einen bestimmten Patienten benötigen (durch Kontaktaufnahme mit dem einzelnen ERN oder der zentralen ERN-Kontaktstelle). ERNs können kostenlose, virtuelle und sichere Podiumsdiskussionen zwischen unseren Experten und medizinischem Fachpersonal in der Ukraine organisieren, beispielsweise bei Bedarf oder in einem anderen EU-Mitgliedstaat, um Ratschläge zu Diagnose- und Behandlungsalternativen zu geben, einschließlich hochspezialisierter Operationen, Ratschläge zu Medikamentenverschreibungsplänen und wie man Rezepte sicher ändert, insbesondere in Fällen, in denen eine bestimmte Behandlung im Gastland nicht verfügbar ist.

• Jedes ERN kann in Zusammenarbeit mit seinen jeweiligen medizinisch-wissenschaftlichen Gesellschaften Unterstützung bei der Kontaktaufnahme mit pharmazeutischen Unternehmen leisten, um sie über spezifische Arzneimittelengpässe zu informieren und ihr Engagement als humanitäre Partner für eine schnellere Versorgung mit Medikamenten zu fördern, die für die Behandlung seltener Krankheiten benötigt werden und komplexen Erkrankungen, was den Zugang zu einigen seltenen und/oder teuren Behandlungen erleichtert.

• Die 24 ERN-Kontaktstellen können sich mit Patientenorganisationen und EURORDIS in Verbindung setzen, um Informationen zu nationalen Patientenverbänden zu erhalten, die bereit sind, Familien und Patienten aus der Ukraine zu unterstützen.

Die 24 ERN-Koordinatoren möchten insbesondere ihre Unterstützung für unsere Kollegen im Gesundheitswesen unterstreichen, die unter entsetzlichen Bedingungen in der Ukraine arbeiten.  Wir stehen ihnen bei und möchten, dass sie wissen, dass sie nicht allein sind und dass sie uns über unsere ERN-Websites kontaktieren können.  

Wir, die 24 ERN-Koordinatoren, geben hiermit unser volles Engagement, allen Beteiligten, insbesondere Ärzten und ihren Patienten mit seltenen Krankheiten, in dieser beispiellosen Situation zu helfen, und müssen gemeinsam solidarisch sicherstellen, dass kein Patient mit seltenen Krankheiten zurückgelassen wird.