Kurzgeschichten

Wir werden regelmäßig Kurzgeschichten oder allgemeine Kommentare veröffentlichen, die zeigen, wie die Zusammenarbeit zwischen ERNs dazu beiträgt, die Versorgung von ukrainischen Patienten mit seltenen Krankheiten sicherzustellen

ERNs und Kinderkrankenhäuser arbeiten zusammen, um ukrainische Kinder mit seltenen Krankheiten zu unterstützen

Das Children's Memorial Health Institute in Warschau, ein Mitglied der European Children's Hospital Organization (ECHO) und des TRANSCHILD ERN, empfing letzte Woche drei Patienten, die aus Kiew über Lemberg evakuiert wurden und an akutem Leberversagen aufgrund von Komplikationen der Wilson-Krankheit litten. Eine Anfrage wurde an die ECHO-Krankenhäuser und die ERN-Koordinatoren gesandt, um sich über die Möglichkeit zu erkundigen, zwei der ankommenden Patienten aufzunehmen, um sie bei ihrer Behandlung zu unterstützen. Das Kinderkrankenhaus Schneider in Israel, ein ECHO-Mitglied, und das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, ein Mitglied des ERN RARE-LIVER in Deutschland, meldeten sich bereit, jeweils einen Patienten aufzunehmen, noch bevor die Patienten in Warschau ankamen. Innerhalb von 24 Stunden nach der Ankunft wurden die Patienten stabilisiert und zur Akutversorgung an den endgültigen Bestimmungsort gebracht. Ein Beispiel für den Wert des Aufbaus internationaler Netzwerke von Krankenhäusern und spezialisierten Zentren für die Behandlung komplexer seltener Krankheiten in Momenten einer Gesundheitskrise.