Užitečné odkazy
Evropští aktéři vzácných onemocnění
ORFANET
Orphanet je jedinečný zdroj, který shromažďuje a zlepšuje znalosti o vzácných onemocněních s cílem zlepšit diagnostiku, péči a léčbu pacientů se vzácnými onemocněními. Orphanet si klade za cíl poskytovat vysoce kvalitní informace o vzácných onemocněních a zajistit rovný přístup ke znalostem pro všechny zúčastněné strany. Orphanet také udržuje nomenklaturu vzácných onemocnění Orphanet (ORPHAcode), která je nezbytná pro zlepšení viditelnosti vzácných onemocnění ve zdravotních a výzkumných informačních systémech.
EVROPSKÁ ORGANIZACE PRO RAKOVINY
www.europeancancer.org/help obsahuje odkazy na zdroje v různých relevantních jazycích.
EVROPSKÁ SPOLEČNOST PRO DĚTSKOU ONKOLOGII
Tváří v tvář této krizi SIOPE v současné době spolupracuje se svými partnery z St Jude Global , Mezinárodní SIOP a Childhood Cancer International (CCI Europe) poskytovat pomoc a rady ukrajinské komunitě. SIOPE zajišťuje nejlepší možnou péči a výsledky pro všechny děti a mladé lidi s rakovinou.
Akce ILAE na podporu lidí s epilepsií postižených situací na Ukrajině
Dne 7. března 2022 uspořádala ILAE schůzku s vedoucími představiteli poboček ze všech zemí postižených situací na Ukrajině. Skupina se dohodla na souboru sedm klíčových akcí . ILAE také vytváří pracovní skupinu, která má dohlížet na provádění těchto akcí a také poskytovat rady ohledně vyvíjející se situace. Další informace o všech těchto aktivitách včetně podrobností o naší fundraisingové kampani budou brzy následovat.