top of page

Užitečné odkazy

Evropští aktéři vzácných onemocnění

USEFUL CONTACTS AND MORE INFORMATION: Clients
Logo-orphanet.png

ORFANET

Orphanet je jedinečný zdroj, který shromažďuje a zlepšuje znalosti o vzácných onemocněních s cílem zlepšit diagnostiku, péči a léčbu pacientů se vzácnými onemocněními.  Orphanet si klade za cíl poskytovat vysoce kvalitní informace o vzácných onemocněních a zajistit rovný přístup ke znalostem pro všechny zúčastněné strany. Orphanet také udržuje nomenklaturu vzácných onemocnění Orphanet (ORPHAcode), která je nezbytná pro zlepšení viditelnosti vzácných onemocnění ve zdravotních a výzkumných informačních systémech.

logoCE.JPG

Evropská komise

První ERN zahájila Evropská komise v roce 2017 a zahrnuje více než 900 vysoce specializovaných zdravotnických jednotek z více než 300 nemocnic ve 26 zemích EU.

logo-eurordis.png

EURORDIS

EURORDIS je nevládní pacientská aliance pacientských organizací zastupujících 988  organizace pacientů se vzácným onemocněním v 74  zemí.

EVROPSKÁ ORGANIZACE PRO RAKOVINY

www.europeancancer.org/help  obsahuje odkazy na zdroje v různých relevantních jazycích. 

EVROPSKÁ SPOLEČNOST PRO DĚTSKOU ONKOLOGII

Tváří v tvář této krizi SIOPE v současné době spolupracuje se svými partnery z  St Jude GlobalMezinárodní SIOP  a  Childhood Cancer International (CCI Europe)  poskytovat pomoc a rady ukrajinské komunitě. SIOPE zajišťuje nejlepší možnou péči a výsledky pro všechny děti a mladé lidi s rakovinou.

Lékařská univerzita v Lublinu

Lékařská univerzita v Lublinu vytvořila webovou stránku na pomoc ukrajinskému lidu. Najdete zde užitečné informace o materiální, finanční a psychologické pomoci.

Akce ILAE na podporu lidí s epilepsií postižených situací na Ukrajině

Dne 7. března 2022 uspořádala ILAE schůzku s vedoucími představiteli poboček ze všech zemí postižených situací na Ukrajině. Skupina se dohodla na souboru  sedm klíčových akcí . ILAE také vytváří pracovní skupinu, která má dohlížet na provádění těchto akcí a také poskytovat rady ohledně vyvíjející se situace. Další informace o všech těchto aktivitách včetně podrobností o naší fundraisingové kampani budou brzy následovat.

bottom of page